Promovendus Atena Mahboubian (LUMC) doet onderzoek naar toepassing van e-health voor de vroege detectie van longaanvallen bij COPD-patiënten. Het LUMC ontving een jaar geleden ruim 600.000 euro subsidie van de Europese Commissie (Horizon-EIC Pathfinder) voor de ontwikkeling van real-time thuismonitoring van patiënten. Doel is om daarvoor een apparaat te gebruiken dat biomarkers voor een longaanval in ademlucht kan herkennen nog voordat er klachten zijn. De ontwikkeling van het apparaatje gebeurt onder andere samen met de Leidse start-up RespiQ en het Noorse bedrijf SINTEF. De samenwerking vindt plaats binnen het Europese Breath-Sense-project.
“Het voorspellen van een longaanval is nu erg lastig. Bij mijn weten is er nog geen specifiek systeem voor”, vertelt Mahboubian. “De beste voorspeller is het aantal exacerbaties dat iemand eerder heeft gehad. Dat verhoogt het risico op een volgende exacerbatie, maar het is nooit precies bekend of en wanneer die optreedt. En het is bovendien voor veel patiënten niet duidelijk wat een longaanval precies is. Soms kijkt iemand de situatie nog even aan omdat beginnende klachten ook een verkoudheid kunnen zijn.”
Er zijn wel apps die patiënten dagelijks of wekelijks invullen om een zorgverlener, vaak een verpleegkundige, een beeld te geven hoe het met hen gaat. Via de app of telefonisch kan iemand dan adviezen krijgen als het slechter gaat. “Dat kan zeker de ernst van een aanval verminderen, weten we uit interviews die we de afgelopen tijd hebben gedaan”, vervolgt Mahboubian. “Maar het voorspellen en voorkomen van aanvallen kan momenteel nog niet. Een aanval heeft zowel fysiek als mentaal grote impact op een patiënt. Het kan veel zorg en leed verminderen als we aanvallen kunnen voorkomen.”
Biomarkers
Binnen het project zijn inmiddels gesprekken gevoerd met een aantal patiënten en zorgverleners om COPD-zorgprocessen in beeld te krijgen, ervaringen te horen over de bestaande apps voor COPD-patiënten en ook wensen wat betreft het nieuwe analyseapparaat. Mahboubian: “We kijken breder dan alleen naar het apparaat: de gesprekken leveren veel relevante informatie op over COPD-zorg en thuismonitoring in het algemeen. In een volgende fase willen we alle informatie praktisch gaan verwerken in mogelijk een prototype van het analyseapparaat. Met patiënten en zorgpersoneel gaan we interactieve sessies houden met ook een ontwerper die ideeën meteen in beeld kan brengen.”
Het apparaat wordt ontwikkeld om in uitgeademde lucht bepaalde biomarkers te detecteren die kunnen wijzen op een longaanval. Bij die detectie gaat het om de hoeveelheid biomarkers in de ademlucht en hun verhouding ten opzichte van elkaar. Het onderzoek daarnaar is nog in de beginfase, laat Mahboubian weten. “Welke biomarkers komen überhaupt vrij bij ademhaling? Welke zijn aanwezig voor en na een longaanval? Wat zijn daarvan significante waarden? Dat zijn vragen die worden onderzocht en waarover nu data worden verzameld. Er zijn uiteraard veel data nodig, want er zijn veel verschillen tussen patiënten. Ook wat betreft bijvoorbeeld medicatiegebruik en roken, wat allebei van invloed is op ademlucht. Het idee is om in een latere fase kunstmatige intelligentie in te zetten om verbanden te vinden.”
Inpassing in bestaande COPD-zorg
Doel van het Breath-Sense-onderzoek is om het nieuwe apparaat zodanig te ontwikkelen dat mensen thuis op een makkelijke manier gemonitord kunnen worden. “Ze hoeven er dan alleen in te blazen, waarna we kunnen zien of er mogelijk een COPD-aanval aankomt”, zegt Mahboubian. “Dan kunnen we daarop handelen om de aanval te voorkomen.”
Binnen de samenwerking houden de bedrijven zich bezig met de technische kant van de ontwikkeling. De LUMC-onderzoekers richten zich op inpassing van de toekomstige detectiemethode in bestaande zorgprocessen rond COPD-patiënten. “Het product moet goed aansluiten bij wensen en behoeften van gebruikers”, aldus Mahboubian. “Dat zullen voornamelijk patiënten zijn, maar mogelijk ook verpleegkundigen, longartsen en huisartsen of praktijkondersteuners. Van fysiotherapeuten, die momenteel geen actieve rol hebben in dergelijke thuismonitoring, horen we dat zij daar wel voor openstaan. Dit zijn de meest genoemde betrokken zorgverleners binnen de COPD-zorg.”
Lange ontwikkeling
Het project is niet alleen met bedrijven, maar ook in samenwerking met ziekenhuis King’s College London. Daar zullen, op iets kleinere schaal, eveneens gesprekken plaatsvinden met gebruikers en zal het COPD-zorgproces worden geanalyseerd. “Zo kunnen we onze bevindingen vergelijken en verifiëren. Maar zij zullen zich vooral richten op het ‘proof of concept’-gedeelte”, licht Mahboubian toe.
Het idee voor gebruik van uitgeademde lucht voor detectie van aandoeningen, bijvoorbeeld met de E-nose, bestaat al vele jaren. Maar grootschalige toepassing ervan laat nog steeds op zich wachten. Toch heeft Mahboubian goede hoop dat ademanalyse ooit praktijk zal worden. “Helaas duurt de ontwikkeling van een betrouwbaar product vele jaren. Met ons onderzoek willen we eraan bijdragen dat een mogelijk toekomstig analyseapparaat past bij de wensen en behoeften van gebruikers en bij zorgprocessen. Waarschijnlijk duurt dat nog wel 5 tot 10 jaar, maar ik geloof erin dat het mogelijk is en dat het gaat komen.”
Naar proactieve en preventieve aanpak
Promovendus Atena Mahboubian coördineert het Europese Breath-Sense-project samen met collega-onderzoekers dr. Jiska Aardoom en dr. Marise Kasteleyn. Aardoom is assistent professor en haar onderzoek richt zich op e-health in relatie tot mentale gezondheid, chronische ziekten en zelfmanagement. Kasteleyn is eveneens assistent professor met een onderzoeksfocus op e-health, onder andere op het gebied van longziekten en diabetes type 2.
Als blijkt dat thuismonitoring van COPD-patiënten veilig en betrouwbaar kan worden ingericht met dit apparaat, kan dat het COPD-management volgens Aardoom ingrijpend veranderen: “Als we met de juiste adviezen en medicatie kunnen ingrijpen voordat een patiënt een longaanval krijgt, dan kunnen we ziekenhuisopnames en verslechtering van patiënten voorkomen. Dan gaan we van een reactieve naar een meer proactieve en preventieve aanpak. Dat kan de druk op de zorg verminderen en geeft mogelijkheden om zorg gerichter te gaan inzetten. De vraag is nog wel voor wie een apparaat voor thuismonitoring geschikt is. Dat is dan ook een van de onderzoeksvragen in deze fase van het project. De patiëntengroep is heel divers. We gaan daarom met zo veel mogelijk mensen, ook in focusgroepen, in gesprek over hun wensen en mogelijkheden.”
Platform NeLL
Het Breath-Sense-project vindt plaats binnen het National eHealth Living Lab (NeLL) van het LUMC. De missie van NeLL is om duurzame zorg- en gezondheidsmodellen te ontwikkelen, op te schalen en te implementeren. Kasteleyn vertelt erover: “Het is een onafhankelijk kennisplatform waar allerlei e-healthprojecten bij elkaar komen. Er is samenwerking met andere UMC’s, hogescholen, zorgverzekeraars, patiëntenverenigingen en bedrijven. We doen verschillende projecten bij diverse ziektebeelden waaronder longziekten, maar ook projecten gericht op waardebepaling in de zorg. We onderzoeken de ontwikkeling van allerlei digitale zorgtoepassingen en daarna ook de implementatie en opschaling ervan. Het delen van kennis staat bij ons voorop. We publiceren alle onderzoeken die we doen, ook als de uitkomsten bijvoorbeeld minder gunstig zijn. Het Breath-Sense-project levert veel data op die ook weer relevant zijn voor andere projecten. Er is een eerste publicatie in de maak, over verwachtingen en ervaringen bij gebruikers en zorgpersoneel wat betreft thuismonitoring.”