Hoewel de meeste Nederlandse nefrologen ondertussen bekend zijn met Patient Reported Outcome Measures (PROM’s), blijkt de implementatie ervan nog een uitdaging. Toch hebben prof. dr. Marc Hemmelder en Esmee van der Willik alle vertrouwen in de waarde van PROM’s.
Tegenwoordig gebruiken vrijwel alle Nederlandse dialysecentra vragenlijsten om patiëntgerapporteerde uitkomsten te meten. De vragenlijsten zijn eerst voor dialysepatiënten ontwikkeld en meten hoe de patiënt zijn of haar gezondheid ervaart. “Het gaat hierbij om gezondheid in de breedste zin van het woord, dus bijvoorbeeld ook om emotionele problemen en last van gezondheidsklachten”, legt Van der Willik uit.
PROMotie
Tot voor kort werkte gezondheidswetenschapper Van der Willik in het LUMC en in juni is ze gepromoveerd op het onderzoek naar PROM’s in de nefrologie dat ze daar uitvoerde. Behalve door promotor Hemmelder, internist-nefroloog in het MUMC+, werd ze begeleid door psycholoog dr. Yvette Meuleman en epidemioloog prof. dr. Friedo Dekker. Toen ze in 2017 aan haar onderzoek begon, was er al een mooie opzet gemaakt vanuit het PROM’s-project waarvan Hemmelder projectleider was (zie kader). “Mijn onderzoek richtte zich op alle stappen in de ontwikkeling en implementatie van PROM’s voor de Nederlandse nefrologie. We hebben het project in eerste instantie uitgerold binnen de dialysepopulatie om de werkbaarheid te testen. Dialysepatiënten zijn door hun bezoeken aan het centrum goed bereikbaar en bovendien werden klinische gegevens al verzameld via Renine.”
PROM’s-projecten
In 2015 startte Nefrovisie – waar Hemmelder toen directeur was – samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland, de Nederlandse Federatie voor Nefrologie en het LUMC met het project ‘Ontwikkeling en validering van PROM’s nefrologie’. In de eerste projectfase werden de vragenlijsten geselecteerd die in de tweede fase werden getest in een pilot. In de derde fase zijn de PROM’s voor alle dialysecentra beschikbaar via Renine.
Lastige implementatie op de werkvloer?
Eind 2022 verschenen in CJASN resultaten van een deelstudie van de Canadese EMPATHY-trial naar het effect van routinematig gemeten PROM’s over gezondheidsklachten en kwaliteit van leven op de communicatie tussen arts en patiënt.1 Daaruit bleek dat de communicatie niet beter werd beoordeeld in centra die tweemaandelijks PROM’s maten, vergeleken met centra die dat niet deden. Jennifer Flythe schreef een editorial over deze bevindingen.2 Zij stelt dat de resultaten teleurstellend zijn, maar niet verrassend omdat implementatie van een complexe interventie zoals PROM’s nou eenmaal ingewikkeld is in de dialysesetting.
Hobbels
In Nederlandse dialysecentra is de implementatie van de PROM’s ondertussen volop gaande. Zijn er hier ook ‘hobbels’ die zorgprofessionals moeten nemen? “Een paar hobbels zijn er natuurlijk altijd wel”, zegt Van der Willik. “Het meest genoemde praktische bezwaar is dat de vragenlijst nu nog niet geïntegreerd is in het EPD. Daarnaast kunnen de vragenlijsten problemen opleveren voor laaggeletterden of mensen die het moeilijk vinden om digitaal een vragenlijst in te vullen.”
Hemmelder vult aan dat sommige nefrologen denken dat de PROM’s-vragenlijsten extra administratieve last vragen en dus tijd kosten. “Het idee dat de toepassing veel tijd kost, begrijp ik eerlijk gezegd niet zo goed, want juist voor de zorgverlener is de administratieve last zeer beperkt”, vervolgt hij. “De patiënt vult de lijst digitaal in en je krijgt vrijwel direct terugkoppeling ter grootte van een A4-tje, waardoor je in één oogopslag ziet waar je patiënt tegenaan loopt. Ik hoor van zorgverleners dat dit juist helpt om sneller toe te komen aan wat voor de patiënt écht belangrijk is om te bespreken. Je hebt van tevoren al veel informatie over wat er speelt en als je die gebruikt in de spreekkamer, heb je daar meteen profijt van.”
Kapstokje
Van der Willik is het daar helemaal mee eens. “Natuurlijk kun je PROM’s ook voor andere doeleinden inzetten, bijvoorbeeld om de kwaliteit van zorg te evalueren, voor onderzoek, of om inzicht te geven in wat er op groepsniveau in de populatie gebeurt. Maar wij zien heel duidelijk dat de praktijk nu het meeste baat heeft bij het gesprek in de spreekkamer aan de hand van individuele PROM’s-resultaten.3 Die bieden voor zowel de zorgverlener als de patiënt een ‘kapstokje’ om over bepaalde onderwerpen te beginnen. In mijn kwalitatieve onderzoek hoorde ik terug dat het helpt om het gesprek te openen.3 Niet alleen over de onderwerpen in de vragenlijst, maar ook bij belangrijke vragen zoals ‘Ziet u de behandeling nog wel zitten? Of zijn andere dingen belangrijker in uw leven?’ Die kunnen best lastig zijn om zomaar te stellen. De PROM’s kunnen dan houvast bieden om dat gesprek aan te gaan.”
Gezondheidsklachten
De patiënt kan in de vragenlijst ook aangeven welke gezondheidsklachten er zijn. Hemmelder: “Uit onze data blijkt dat patiënten vaak klachten ervaren die niet meteen ter sprake komen, bijvoorbeeld jeuk, slaap- en seksuele problemen. Dat zijn niet de standaardonderwerpen die je als nefroloog als eerste aan de orde stelt. Ik vind het zelf daarom prettig om een compleet overzicht te hebben. Daarbij vraag ik altijd aan de patiënt welke van de onderwerpen hij zou willen bespreken, omdat we niet alles in één keer kunnen behandelen. Als je aandacht hebt voor die onderwerpen, dan voelt de patiënt zich gehoord, zelfs als je geen directe oplossing hebt. Ook als arts is het belangrijk om inzicht te hebben in dit soort klachten; ik vind dat de behandeling daardoor effectiever is.”
Respons
Toch valt er ook nog wel wat te verbeteren, vindt Hemmelder. “Een belangrijk kritiekpunt is dat de responspercentages over de hele dialysegroep nog laag zijn. Om een goede indruk te krijgen, is eigenlijk een responspercentage van 70-80% nodig. Dat redden we nog niet, maar het percentage groeit gestaag: volgens de laatste cijfers zitten we rond 45%, terwijl dat in de beginfase 24% was. Dat sterkt mijn vertrouwen in de PROM’s, want als een instrument in de praktijk niet werkt of toepasbaar is, verwacht je dat de respons afneemt na een aantal jaren en dat is dus niet het geval.”
“De deelname per centrum varieert sterk van ongeveer 10 tot 100%”, voegt Van der Willik toe. “Het is erg afhankelijk van hoe een ziekenhuis dit oppakt; als iemand de kar trekt en de organisatie voor zijn of haar rekening neemt, dan is de respons hoger. We zien dat duidelijk in centra waar verpleegkundigen de PROM’s coördineren, patiënten uitnodigen en uitleggen wat het is en waarom zij er zelf iets aan hebben.”
Klinische uitkomsten
Of het meten van PROM’s op de langere termijn ook echt impact heeft op de behandeling en (klinische) uitkomsten is nog onbekend. Hemmelder: “Het is onze taak om te laten zien wat we met PROM’s kunnen doen en in hoeverre ze bijdragen aan een betere behandeling. Daarom wordt er ook verder onderzoek verricht. In de POSITIVE-studie volgen we in het LUMC en MUMC+ ongeveer 240 patiënten 2 jaar vanaf het moment van niertransplantatie om te zien wat de impact daarvan is op kwaliteit van leven en ziektelast. Voor patiënten met CNS-stadium 4-5 is een soortgelijk project gestart, de Pro-CKD-studie, om de fase voorafgaand aan nierfunctievervanging te kunnen onderzoeken. Voor alle drie de patiëntengroepen gebruiken we dezelfde vragenlijsten met alleen kleine aanpassingen per ziektedomein, zodat we patiënten over het gehele behandeltraject kunnen volgen. Net als bij de dialyse willen we bekijken hoe het werkt in de praktijk en wat het oplevert, voordat we overstappen naar landelijk implementatie voor de gehele nierzorgketen.”
Referenties:
- Schick-Makaroff K, Wozniak LA, Short H, et al. How the routine use of patient-reported outcome measures for hemodialysis care influences patient-clinician communication: A mixed-methods study. Clin J Am Soc Nephrol 2022;17:1631-45.
- Flythe JE. Integrating PROMs in Routine Dialysis Care. The Devil Is in the (Implementation) Details. Clin J Am Soc Nephrol 2022;17:1580-82.
- Willik EM van der, Milders J, Bart JAJ, et al. Discussing results of patient-reported outcome measures (PROMs) between patients and healthcare professionals in routine dialysis care: a qualitative study. BMJ Open 2022.12: e067044.