Het is een bijzondere combinatie: werken in het Oogziekenhuis Rotterdam en in het Diagnostisch Centrum Bartiméus dat is gespecialiseerd in oogheelkundig onderzoek bij aangeboren en erfelijke oogproblemen. “Mijn werkzaamheden op deze 2 locaties zijn heel verschillend én aanvullend”, vertelt retinaspecialist dr. Dženita Smailhodzic. “Bij Bartiméus zie ik vooral kinderen, met vaak ernstige aandoeningen. In het Oogziekenhuis behandel ik patiënten van alle leeftijden met zeldzame tot meer algemeen voorkomende oogziektes. Het is zo mooi dat ik de enorme kennis van 2 supergespecialiseerdere oogheelkundige instituten tot mijn beschikking heb. Daar profiteren de patiënten van.”
Het diagnostisch centrum Bartiméus is gespecialiseerd in het uitvoeren van oogheelkundig onderzoek bij kinderen en in vroegdiagnostiek. “Hier zie ik alleen nieuwe patiënten”, vertelt Smailhodzic. “Voor 90% zijn dat kinderen en in veel gevallen heel jonge kinderen. Naast kinderen van alle leeftijden en jonge volwassenen worden jaarlijks ongeveer 400 baby’s doorverwezen vanuit heel Nederland bij wie het vermoeden bestaat op slechtziendheid. Omdat het om zulke jonge kinderen gaat, gebruiken wij vaak speciaal ontwikkelde apparatuur die je met de hand kunt vasthouden, zoals camera’s, de OCT, ERG en VEP. Kleine kinderen willen of kunnen niet met hun hoofd in een steun stilzitten voor een onderzoek. En wanneer ze huilen, kan dat de betrouwbaarheid van de metingen negatief beïnvloeden. Onze klinisch fysici hebben alle apparatuur zo kunnen modificeren dat de metingen bijna altijd mogelijk en betrouwbaar zijn zonder necrose en vaak zonder mydriaticum. Dat maakt vroegdiagnostiek mogelijk en helpt mij enorm in mijn werkzaamheden.”
Alles op één dag
In het Oogziekenhuis Rotterdam (OZR) ziet Smailhodzic ook kinderen met erfelijke oogziekten, maar meestal als ze iets ouder zijn. Het grote verschil is dat patiënten in het OZR herhaaldelijk op consult komen: allereerst voor onderzoek, later voor de uitslagen en de bespreking daarvan of een vervolgonderzoek. Dit omdat alle ‘losse’ onderdelen in aparte consulten uitgevoerd moeten worden binnen de tijd die daarvoor staat. Bij Bartiméus vinden alle onderzoeken, diagnosestelling en de bespreking daarvan op één dag plaats. Smailhodzic vertelt dat dit wordt gewaardeerd door de ouders, die soms van ver komen en weken of maanden in spanning zitten. “Persoonlijk vind ik het wel jammer dat ik bij Bartiméus niet echt een band op kan bouwen met mijn patiënten zoals dat wel kan in het OZR waar ik de patiënten regelmatig terugzie op consult en betrokken ben bij de behandeling. Bij Bartiméus stel ik de diagnose en ben ik in principe niet meer betrokken bij het vervolg. Zeker bij ernstige aandoeningen die ingrijpend zijn voor een gezin ervaar ik dat soms als zwaar. Een slechtnieuwsgesprek voeren met de ouders en daarna uit hun leven verdwijnen, voelt zo ‘onherroepelijk’. Je ontmoet mensen op een heel slechte dag in hun leven. Ik weet gelukkig dat ze daarna intensief begeleid worden door ambulante onderwijskundige begeleiders en ontwikkelingspsychologen. En, ik draag het zeker niet alleen. We hebben een fijn team van mensen op wie ik altijd terug kan vallen, wat overigens ook zo is in het OZR. Bij Bartiméus is dit een heel klein, dedicated team. In het OZR is het team heel groot. Daar kunnen we met elkaar alle oogheelkundige aandoeningen behandelen.”
Persoonlijke begeleiding
Het blijft bij Bartiméus dus niet bij de diagnose. Het unieke van Bartiméus is dat er vanuit dit centrum begeleiding wordt geboden voor slechtzienden. Smailhodzic: “Het OZR verwijst door naar instanties als Visio, het expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen. Bartiméus heeft alles zelf in huis om die begeleiding te bieden na de diagnose, zoals extra tools voor op school en persoonlijke begeleiding. Een ernstige diagnose heeft enorme impact op het gezin. Dan is het heel belangrijk dat ouders en de kinderen zelf de juiste begeleiding krijgen om het leven zo prettig mogelijk te maken.”
Veelvoorkomende aandoeningen
Bij Bartiméus is het werk van Smailhodzic een combinatie van oogheelkunde, genetica, kindergeneeskunde en neurologie. Een aandoening die ze regelmatig ziet is nystagmus bij baby’s, het ongecontroleerd ritmisch heen en weer bewegen van de ogen. “Als jonge kinderen nystagmus hebben, is dat een teken dat er in een heel vroeg stadium iets misgaat in de visuele ontwikkeling. Dan is het puzzelen om achter de oorzaak te komen. Er zijn vele oorzaken van nystagmus, zoals achromatopsie en amaurosis congenita van Leber (LCA). Ik zie veel kinderen met zeldzame syndromen, erfelijke en aangeboren opticopathieën, albinisme en retinale dystrofie. Af en toe tast de ziekte niet alleen de ogen aan zoals bij erfelijke stofwisselingsziekten die op heel jonge leeftijd ontstaan. Kinderen met neuronale ceroïdlipofuscinoses (NCL) worden uiteindelijk blind, gaan lichamelijk en cognitief achteruit en overlijden vaak op jonge leeftijd. Dan is het de kunst om dit te herkennen en voor snelle diagnostiek te verwijzen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Als je als oogarts werkt met erfelijke oogziektes moet je veel verstand hebben van genetica. Bij het vermoeden op een genetisch defect vragen wij als oogartsen DNA-onderzoek aan en interpreteren de uitslag daarvan zelf. Het zijn vaak zeer uitgebreide onderzoeken en het is soms erg puzzelen om de juiste diagnose te kunnen stellen. Multidisciplinaire overleggen en korte lijnen met geneticalaboratoria zijn daarbij heel belangrijk. Het is mooi dat het DNA-onderzoek sterk is verbeterd de afgelopen jaren en dat de diagnostiek steeds eerder mogelijk is bij jonge kinderen. Daardoor krijgen we vaak al na 3 weken de DNA-diagnose en kunnen we al in een vroeg stadium de ouders tot steun zijn met behandeling en begeleiding. Mijn hoop is dat op termijn al dit soort ernstige aandoeningen behandelbaar zullen zijn.”
Werken op 2 locaties
Bij het OZR ligt de nadruk op oogheelkunde en is het werktempo heel hoog. Smailhodzic verdeelt haar tijd 50/50 over de 2 klinieken. “Bartiméus ligt in een rustige groene omgeving aan de rand van Utrechtse Heuvelrug. Het OZR bevindt zich in het lawaaiige centrum van Rotterdam waar continu gebouwd wordt. Elke week dit contrast ervaren blijft bijzonder. Wat het werk betreft, zie ik veel voordelen om in deze 2 centra te werken. Door mijn werk als oogarts bij Bartiméus herken ik zeldzame oogaandoeningen eerder in het OZR, waar de patiëntenpopulatie veel breder is en genetische aandoeningen minder vaak voorkomen. Voor collega’s is het prettig dat ik die extra ervaring heb. Aan de andere kant behandelt het OZR veel netvliesaandoeningen bij grote patiëntaantallen. Daar heb ik enorm veel van geleerd. Deze kennis breng ik mee naar Bartiméus. Zo kan ik mijn kennis en expertise in de volle breedte inzetten op beide locaties.”
Bartiméus ondersteunt mensen die slechtziend of blind zijn in hun streven zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren in de maatschappij. Kijk voor meer informatie op: bartimeus.nl.