NERASS is de Nederlandse vereniging voor reumachirurgie (Netherlands Rheumatoïd Arthritis Surgical Society). Het recente voorjaarscongres had als thema de moeilijk behandelbare patiënt, bij uitstek een multidisciplinair onderwerp. “Het is belangrijk om toegewijde specialisten te kennen naar wie je kunt doorverwijzen”, vertellen hand- en polschirurg dr. Marietta Bertleff (gespecialiseerde kliniek HandsOnCare; aankomend voorzitter NERASS) en dr. Willemijn Noort (reumatoloog Sint Maartenskliniek, Woerden; huidige voorzitter NERASS).
Toen eind jaren ’70 de chirurgische behandelmogelijkheden van reumatoïde artritis toenamen, werd een Europese vereniging voor reumachirurgie opgericht. In de jaren daarna volgde ook een Nederlandse vereniging. Het eerste reumachirurgie-congres was in 1988 in het toenmalige Slotervaartziekenhuis. Tegenwoordig staat NERASS voor veel meer dan alleen reumachirurgie. Er zijn immers ook andere behandelopties gekomen, zoals leefstijlaanpassing, oefentherapie en de beschikbaarheid van spalken. Noort vertelt dat de vereniging verschillende specialismen bij elkaar wil brengen. “Het is leuk en leerzaam om in de keuken van een andere specialist te kijken, die verder kan met mijn patiënt als ik er met medicatie niet uitkom. Als er al schade is waardoor mensen beperkt zijn, dan komt bijvoorbeeld de orthopeed of de plastisch chirurg in beeld.”
Bertleff vult aan dat dit ook omgekeerd kan werken. Een patiënt die bijvoorbeeld vanwege meerdere peesontstekingen van de handen bij de plastisch chirurg komt, kan een vorm van reuma hebben. “Alvorens te opereren kan het dan juist goed zijn om de patiënt eerst naar de reumatoloog te sturen. Tijdens het voorjaarscongres vertelde emeritus hoogleraar Mieke Hazes hoe belangrijk het is om tenosynovitis in de handen als vroeg symptoom van reuma te herkennen, omdat vroege behandeling met DMARD’s heel effectief kan zijn en veel ellende kan voorkómen.”
Afhankelijk van netwerken
Voor de patiënt voelt het goed als zorgverleners met elkaar overleggen over de behandeling en klinische knelpunten, stelt Bertleff. “Dat hoorden we ook van een patiënt die haar verhaal deed op het congres. Zelf heb ik op de NERASS-congressen al meerdere specialisten leren kennen met wie ik kan samenwerken.”
NERASS is een van de weinige interdisciplinaire verenigingen. Het congres behandelt regelmatig puur chirurgisch onderwerpen over bijvoorbeeld de pols en de hand of de enkel en de voet, maar er zijn ook bredere thema’s zoals sporten of werken met reuma. De thema’s bevinden zich op het grensvlak van reumatologie, orthopedie, revalidatie en plastische chirurgie.
In de loop der jaren zijn behandelingen door reumatologen verbeterd en is de reumachirurgie meer een niche geworden. Maar er zijn nog steeds patiënten die chirurgie nodig hebben, bijvoorbeeld omdat zij niet reageren op medicijnen. Noort: “Joost Schrier, orthopeed bij Bergman Clinics, met veel ervaring in reumachirurgie van de voeten, benadrukte tijdens het congres het belang van behoud van expertise in de reumachirurgie. Hoewel de behandeling van reumapatiënten steeds beter is geworden, ontwikkelt 10 tot 20% ernstige deformiteiten in de voeten die met een operatie opgelost kunnen worden. Samenwerking tussen reumatologen en orthopeden is daarom heel belangrijk. Een operatie heeft een betere kans van slagen als de reuma zo rustig mogelijk is. Bij een electieve operatie is het dus goed om eerst de reuma rustig te krijgen met nieuwe of intensievere medicatie en pas daarna te opereren.”
Soms ingewikkeld
Zoals het thema van het voorjaarscongres al aangaf, is het soms ingewikkeld om een patiënt echt te helpen. Bertleff: “Zowel met de nieuwe medicijnen als met chirurgie kunnen we reuma niet altijd in remissie krijgen. Het is belangrijk om daar open over te zijn tegen de patiënt. Het is voor zowel de arts als de patiënt moeilijk als een behandeling te weinig effect heeft of als de diagnose moeilijk is.”
Noort vertelt dat richtlijnen in lastige situaties soms tekortschieten. Het is altijd nodig om naar de individuele situatie te kijken. Zo schrijft de richtlijn voor om bij operaties met een verhoogd infectierisico de behandeling met biologicals te stoppen. “Maar ook bij stoppen van medicatie kan infectie ontstaan, bijvoorbeeld bij heel actieve reuma. Wel of niet stoppen met een biological voor een operatie hangt af van het risico op een postoperatieve infectie, een postoperatieve infectie in het verleden en het risico op ernstige opvlamming van de reuma bij staken van het biological. Dit vraagt goede afstemming tussen de orthopeed, reumatoloog en infectioloog. Een valkuil voor een chirurg kan zijn dat patiënten met een biological minder ziek lijken dan ze daadwerkelijk zijn.”
Een patiënt met een ziekte die niet in remissie komt is altijd een lastige situatie. Nadia Roodenrijs uit het UMC Utrecht heeft daar onderzoek naar gedaan en erover verteld op het congres. Misschien klopt de diagnose niet, of zijn er andere factoren die ervoor zorgen dat de patiënt geen remissie bereikt, zoals therapietrouw, pijnsyndroom of comorbiditeit. Haar onderzoek heeft geleid tot het algoritme ‘The EULAR points to consider for difficult to treat RA’, met stappen om de moeilijk behandelbare patiëntengroep beter te benaderen en behandelen.
Hand- en polschirurg dr. Marietta Bertleff, aankomend voorzitter NERASS
Verbreden
Bertleff is sinds enkele maanden bestuurslid van NERASS en wordt per 1 december voorzitter. Ze neemt het stokje over van Noort, die sinds 2009 bestuurslid is en bezig is aan haar zesde jaar als voorzitter. De afgelopen jaren is het verhaal van de patiënt een vast onderdeel geworden van het programma. En om jonge onderzoekers te stimuleren en een podium te geven, is het NERASS-stipendium in het leven geroepen. “Daarnaast zijn de physician assistants een belangrijke doelgroep voor onze vereniging geworden”, vertelt Noort. “Zij zijn ook vertegenwoordigd in ons bestuur. We willen ook heel graag jonge specialisten bij de vereniging. Ook specialisten in opleiding, die via de vereniging in aanraking kunnen komen met andere vakgebieden. We merken dat mensen blijven terugkomen als zij eenmaal NERASS hebben ontdekt. We hebben veel trouwe leden, en het is mooi als er ook jonge aanwas is.”
Dit laatste is een punt waar het NERASS-bestuur de komende jaren extra energie in gaat steken, beaamt Bertleff. “We gaan ons best doen om onder andere jonge orthopeden, plastisch chirurgen, revalidatieartsen, reumatologen en arboartsen aan te trekken. Het blijft cruciaal om kennis te delen tussen de verschillende disciplines die reumapatiënten behandelen. Voor de reumatoloog is het belangrijk om te weten wat een orthopedisch chirurg kan betekenen voor reumapatiënten met deformaties, waar de risico’s zitten en naar wie je kunt verwijzen. De NERASS heeft dus nog steeds bestaansrecht.”
Indrukwekkend verhaal
Op het voorjaarscongres was met name het verhaal van de patiënt indrukwekkend, vindt Marietta Bertleff. Het ging om een vrouw met ernstige reuma die daarbij borstkanker kreeg. “Ze kon goed vertellen hoe ze dat heeft meegemaakt. Ook in de komende congressen willen we patiënten aan het woord laten.” Willemijn Noort onderschrijft dat: “Door zo’n verhaal realiseer je je pas goed wat de impact is van een chronische ziekte op het leven van mensen. In de spreekkamer krijg je daar wel iets van mee, maar het komt echt binnen als iemand de tijd krijgt om te vertellen hoe heftig het daadwerkelijk is. Mensen belanden soms in een diepe put en moeten daar weer uit zien te komen. Misschien heeft iedere patiënt wel zo’n verhaal, maar dat ervaar je niet als je een drukke poli hebt.”
Zorg(en) voor de toekomst
Het thema van het volgende NERASS-congres, op 1 december, is ‘Zorg(en) voor de toekomst’: hoe blijft de zorg voor reumapatiënten in de toekomst goed georganiseerd, met alle uitdagingen die op ons afkomen? Onderwerpen zijn onder andere gebruik van technologie, e-health, zorg op afstand om zorg op maat te kunnen bieden, bevorderen van zelfredzaamheid, minder overbodige zorg.