Reumatoloog prof. Frank van den Hoogen (medisch manager in de Sint Maartenskliniek en afdelingshoofd in Radboudumc in Nijmegen) ging per 10 juni met emeritaat. Hij begon in 1989 als reumatoloog. “Destijds had het vak een stoffig imago en konden we patiënten alleen maar begeleiden naar invaliditeit. Maar in tien jaar tijd maakte de reumatologie een enorme verandering door. De Nederlandse reumatologie heeft daarbij wereldwijd een leidende rol gespeeld.”
Al sinds medio jaren tachtig van de vorige eeuw is zowel het klinische als fundamentele onderzoek in Nederland goed opgezet en van hoge kwaliteit. Clinici hadden oog voor fundamenteel onderzoek en konden mensen aan zich binden die de Nederlandse reumatologie gezicht hebben gegeven. Bovendien waren er goede contacten met andere onderzoekscentra, zowel nationaal als internationaal. “Er stonden nieuwe behandelingen op stapel in de reumatologie. De medicijnen van destijds waren matig effectief, waardoor veel patiënten binnen een aantal jaren ernstig waren geïnvalideerd. Ikzelf heb begin jaren tachtig nog geleerd om bij chronische gewrichtsreuma eerst zes maanden aan te kijken en pas te gaan behandelen als er dan nog klachten waren. Met de komst van sulfasalazine en vooral methotrexaat werd het mogelijk om de chronische ontsteking bij een deel van de patiënten tot rust te brengen. Tot dan toe konden artsen de patiënt alleen maar begeleiden, maar nu konden zij meer actief behandelen.”
Jaloers
De introductie van nieuwe medicijnen ging gepaard met goede wetenschappelijke studies. Dat gaf de reumatologie in Nederland nationaal en internationaal een goede naam. De academische centra hadden ieder hun eigen ‘achterland’ met goede contacten in de perifere ziekenhuizen. Behandelaars in de periferie werden betrokken bij onderzoek en de daaruit voortvloeiende publicaties, wat in de medische wereld niet onopgemerkt bleef: “We merkten dat artsen uit andere vakgebieden daar wel eens jaloers naar keken. De goede samenwerking in het onderzoek is er overigens nog steeds. Nederland heeft een groot potentieel aan goede onderzoekers, ook in niet-academische ziekenhuizen. Ook klinisch is er veel wisselwerking tussen academische en perifere centra.”
De volgende stap was de komst van biologicals in de jaren negentig. De goede resultaten daarmee werden niet meteen door iedereen geaccepteerd, mede omdat de eerste studies klein waren. “Het heeft nog bijna tien jaar geduurd voordat we deze medicatie in Nederland konden toepassen”, herinnert Van den Hoogen zich. “Toen konden we nog meer patiënten met ontstekingsreuma in remissie brengen. In het Radboudumc konden we medio jaren negentig meedoen aan onderzoek met biologicals (lenercept, adalimumab) omdat daar een grote patiëntenpopulatie was. We zaten bovenop de nieuwe middelen. Zo is adalimumab in Nederland voor het eerst toegepast bij een patiënt in het Radboudumc.”
Bewust van kosten
Reumatologen waren blij met de nieuwe behandelmogelijkheden, maar deze middelen waren erg duur. Ze werden aanvankelijk deels betaald vanuit het ziekenhuisbudget. Daardoor werden reumatologen ineens een belangrijke gesprekspartner voor de Raad van Bestuur. “In sommige praktijken ging het om wel 25 miljoen euro per jaar”, weet Van den Hoogen. “Reumatologen hadden een voorloperfunctie voor deze dure behandelopties die vervolgens ook bij andere ziekten werden toegepast, zoals psoriasis en colitis.”
Van den Hoogen is zich altijd bewust geweest van de kosten voor de patiëntenzorg. Voor reumatologen is het belangrijk om de kostprijs zo laag mogelijk te houden, vindt hij. “Waarbij we de patiënt uiteraard zo goed mogelijk moeten behandelen. Het gaat daarbij bijvoorbeeld over afbouwen van biologicals. Dat was tot enkele jaren geleden nog helemaal niet aan de orde, maar inmiddels is het een actueel vraagstuk omdat we efficiënt met middelen willen omgaan. Afbouwen scheelt enorm in de kosten. Bovendien zijn er biosimilars beschikbaar gekomen, die helpen om de zorg betaalbaar te houden. Geld dat we binnen de reumatologie kunnen besparen, kan dan uitgegeven worden aan andere sectoren van de zorg, bijvoorbeeld jeugdzorg.”
Trots
Van den Hoogen is er trots op dat de reumatologie in Nijmegen vooraan liep in de ontwikkelingen in de reumatologie. Er zijn klinische afdelingen met goed klinisch-epidemiologisch onderzoek, een laboratorium voor experimentele reumatologie en een biochemisch laboratorium. “Binnen die driehoek werd van alles gedaan. Zo heeft het biochemisch laboratorium de anti-CCP-test ontwikkeld met materiaal dat werd geleverd door de klinische afdelingen. Die test is nu wereldwijd van enorme waarde. Er is denk ik geen land ter wereld waar deze test niet diagnostisch en/of prognostisch wordt gebruikt voor reumatoïde artritis. In diezelfde periode werd ook de DAS-score ontdekt. Ook dat is dus een typisch product uit Nijmegen dat wereldwijd wordt gebruikt. De reumatologie is toen in tien jaar volledig veranderd, en ons vak kreeg een totaal andere plaats. Ook nu wordt nog steeds veel onderzoek gepubliceerd dat relevant is voor de patiëntenzorg.”
Betekenis voor patiënt
Van den Hoogen is ervan overtuigd dat fundamentele onderzoekers altijd de link met de kliniek in het achterhoofd moeten houden: wat betekent het onderzoek uiteindelijk voor de patiënt? “Als je alleen maar zoekt naar de linksdraaiende variant van een rechtsdraaiend aminozuur, dan schiet je weinig op. Ik vind ook dat wij als reumatologen de basale onderzoekers bij ons binnen moeten laten. Jaren geleden nam ik onderzoekers van het experimentele laboratorium wel eens mee naar de spreekkamer om bij een gesprek met een patiënt te zijn. Patiënten vonden dat altijd interessant en zeiden tegen de onderzoeker: fijn dat u iets voor mijn ziekte wil doen. Dat maakte vaak wel indruk. De afgelopen jaren is er bij elk onderzoek, zowel fundamenteel als toegepast, een patiënt betrokken bij de opzet en het vervolg ervan. Je kunt allerlei dingen onderzoeken en aantonen in diermodellen, maar uiteindelijk moet je de stap maken naar het humane model.”
Met de huidige medicijnen is het mogelijk om de ziekteactiviteit bij veel patiënten terug te brengen tot een acceptabel niveau. Er zullen volgens Van den Hoogen nieuwe medicamenten komen, maar die zullen bewezen effectiever moeten zijn dan de huidige medicijnen, of bij gelijk effect aanzienlijk goedkoper. “Er is nu een grote stap gemaakt met de JAK-remmers, die als voordeel hebben dat ze als tablet kunnen worden ingenomen. Die zijn nu nog duur, maar de prijs daarvan zal dalen als de patenten verlopen. In de toekomst zullen ongetwijfeld meer small molecule medicijnen beschikbaar komen die als voordeel hebben dat ze oraal kunnen worden toegediend.”
Toekomst
Hoe ziet de reumatologie van de toekomst eruit? Van den Hoogen vindt het lastig om daar iets over te zeggen. “Tien jaar geleden had ik nog geen besef van het effect van biosimilars, dus ik had toen ook geen voorspelling kunnen doen over de huidige klinische praktijk. Ik denk dat we de komende jaren heel goed de chronische zorg voor onze patiënten kunnen blijven doen. Maar reumatologen spelen nu nog slechts een beperkte rol bij de behandeling van artrose. Stel dat daartegen een medicijn wordt gevonden waarvoor de expertise ligt bij reumatologen, dan zal dat een grote verschuiving veroorzaken. Artrose is nu al volksziekte nummer één, dus dan wordt een enorm beroep op ons gedaan.”
Veranderingen kunnen snel gaan, en het komt erop aan hoe reumatologen daarin zullen meegroeien. Dat vraagt een organisatie die daar snel op kan anticiperen. Van den Hoogen: “Reumatologen werken volgens protocollen, maar toch zijn er verschillen in werkwijzen binnen één praktijk. Ik denk dat we veel kunnen leren als we patiënten op uniforme wijze gaan diagnosticeren en behandelen. Als reumatologen zelf de protocollen maken, zal het makkelijker zijn om zich daaraan te conformeren. Maart dat betekent ook dat er mechanismen moeten zijn om protocol-adherentie te controleren. In de Sint Maartenskliniek ondersteunt de apotheek mede de controle op het preferentiebeleid van medicatie van inflammatoir reumatische aandoeningen. Een uniform beleid is echter geen ‘handboek soldaat’, wel een richtlijn waarvan je met onderbouwing mag afwijken. Daarnaast zal de zorg zo veel mogelijk dicht bij de patiënt geleverd gaan worden, digitaal of in een shared care-vorm met een expertisecentrum van waaruit deze zorg wordt gedirigeerd.”
Samenwerking
Om tot een uniform beleid te komen is afstemming binnen de vakgroep een noodzaak. In de Sint Maartenskliniek gebeurt dat structureel via sessies met een externe coach. Van den Hoogen heeft daar goede herinneringen aan: “We zijn ermee begonnen toen we met acht reumatologen waren. Naast de normale overleggen bespraken we enkele keren per jaar vragen of problemen in bijeenkomsten van een hele middag. De coach daagde ons uit om na te denken over onze denkbeelden en overtuigingen. Die gesprekken met elkaar waren intensief en zorgden voor gedeelde visies en meer begrip voor elkaar. Er kwamen ook persoonlijke zaken naar boven, die overigens altijd binnen de groep zijn gebleven. Naar elkaar waren we heel open. Dat heeft de basis gelegd voor een beter begrip voor elkaar, en dat komt de zorg ten goede. Je neemt dan makkelijker werk van elkaar over. Dat is relevant voor de praktijk van vandaag de dag, omdat meer artsen parttime werken. Met goede afspraken en protocollen kost het minder moeite om je in te lezen in de verslaglegging van elkaars patiënten. Dat zorgt voor continuïteit van zorg. Dat vind ik belangrijker dan continuïteit van dokter.”
Tekst: drs. Kees Vermeer