‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Margriet van der Zee, 43 jaar. Bij haar werd op zesentwintigjarige leeftijd de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Het duurde jaren voordat zij de juiste medicatie vond.
“De eerste klachten begonnen in 2003. Ik had pijn in mijn onderrug, heup en was stijf. Ik tenniste in die periode op hoog niveau en dacht aan een blessure. Maar fysiotherapie hielp niet, de pijn straalde uit naar mijn handen en voeten. Na uitgebreid lichamelijk en bloedonderzoek werd in april 2004 de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Ik was 26 en mijn actieve leven kwam heel plotseling tot stilstand. Ik heb sindsdien nooit meer getennist. Het heeft lang geduurd voordat ik de situatie kon accepteren, eigenlijk heb ik lang in een ontkenningsfase gezeten. Ik ben journalist en besloot zes jaar geleden mijn verhaal op papier te zetten en te publiceren. Dat heeft denk ik wel bijgedragen tot het beter leren omgaan met de aandoening.
Veel geprobeerd
Ik heb veel verschillende medicijnen geprobeerd. Sommige werkten, andere niet of nauwelijks. Probleem was dat veel medicijnen maar tijdelijk werkzaam waren en ik er dus op zeker moment geen baat meer bij had. Ik ben na de diagnose in 2004 begonnen met sulfasalazine en begon in 2008 met adalimumab. Dat sloeg aan. De methotrexaat die ik tot dan ook gebruikte, werd gestopt. Op zeker moment werd ik immuun voor adalimumab en moest ik op zoek naar iets anders. Wat daar niet bij hielp is het feit dat mijn eerste reumatoloog nogal passief was. De reumatologen die volgden waren actiever en dachten mee. Ik wilde zelf alles weten, zocht alles op en besprak dan met de reumatoloog wat ik had gevonden. Er werden mij vervolgens behandelopties voorgelegd. Het was wel altijd de reumatoloog die besliste.
Zoektocht
Tussen 2016 en 2020 heb ik veel last gehad en kun je echt spreken van een zoektocht naar het juiste medicijn. Ik begon met etanercept, maar dat werkte niet en de behandeling werd na zes maanden gestopt. Van methotrexaattabletten werd ik misselijk, dus stapten we over op injecties. Vervolgens kreeg ik abatacept via infusen die niet werkten, waarna we injecties probeerden in combinatie met methotrexaat. Steeds ook in combinatie met prednison. Omdat ook dit geen verbetering bracht, begon ik met tabletten leflunomide en dat sloeg aan. Maar door hevige bijwerkingen moest ik in de zomer van 2020 met dit middel stoppen. Sinds september 2020 gebruik ik tocilizumab in combinatie met methotrexaatinjecties en prednison. Dit werkt tot nu toe heel goed.
Planning
Ik ben freelancer en heb van 2016 tot en met 2020 gewoon door kunnen werken. Dat vergt wel aanpassing: als je ’s morgens moeilijk op gang kunt komen, werk je later op de dag en ’s avonds. Het vergt vooral planning. Ik houd van uitgaan en bezoek graag festivals. Als je veel doet en over je grens gaat, betaal je daar de volgende dag een prijs voor. Maar het gaat relatief goed; ik heb minder pijn en slaap beter dan voorheen. Maar ik blijf wantrouwig. Kan ik ooit weer sporten? Ik kom voorlopig nog niet verder dan wandelen, maar ooit hoop ik weer recreatief te kunnen tennissen.”