Rubriek De patiënt: ´Niet volgens het handboek werken´

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Hester van der Vegte, 53 jaar. Bij haar werd 20 jaar geleden de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Belangrijk is volgens haar dat reumatologen de patiënt als individu benaderen en goed luisteren.

“Mijn klachten begonnen 20 jaar geleden. Mijn vingerkootjes werden dik, gewrichten zaten vast en ik had pijn in mijn schouders en handen. Wat vooral opviel was de chronische vermoeidheid. De huisarts nam het niet serieus. Volgens hem was het zeker geen reuma omdat ik daar te jong voor zou zijn. Ik moest maar wat paracetamol en ibuprofen nemen. Na 2 jaar was ik het zat en wilde ik een bloedonderzoek. De diagnose volgde snel: RA. Toen ik in de Maartenskliniek in Nijmegen onder behandeling kwam waren ze niet blij dat ik zo laat was doorverwezen, ik had al 10 ontstoken gewrichten. In het begin van de behandeling kreeg ik methotrexaat 1 maal 10 mg per week en pijnstillers als naproxen, ibuprofen en paracetamol en werd er tijdelijk prednison voorgeschreven. Vaak kreeg ik ook nog corticosteroïde-injecties voor ontstekingen in mijn gewrichten. Na verhoging van de methotrexaat naar 25 mg was er nog steeds geen sprake van verbetering. Na 2 jaar ben ik overgegaan op infusen infliximab en dat werkte meteen.

Dagbehandeling

Ik vond het moeilijk mijn aandoening te accepteren en had bovendien de pijn niet onder controle. Ik ben in dagbehandeling gegaan. De gesprekken met een psycholoog en de fysio-, ergo- en ontspanningstherapieën hebben mij geholpen beter met de ziekte om te gaan. Omdat infliximab inmiddels niet meer werkte, moest naar een ander middel worden gezocht. Eerst werd adalimumab geprobeerd. Dat hielp niet voldoende, ik hield ontstekingen. Daarna ging ik over op etanercept, maar daar bleek ik overgevoelig voor te zijn. Op voorstel van een arts heb ik meegewerkt aan een volgonderzoek van het destijds nieuwe medicijn abatacept. Ik reageerde er goed op en gebruik het nu al 9 jaar. Belangrijk is ook mijn contact met de reumatoloog. RA verloopt niet bij iedereen op dezelfde manier, het is daarom belangrijk dat een arts leert om individueel naar patiënten te kijken en goed te luisteren. Het belang daarvan heb ik zelf ervaren. Mijn knieën waren al op jonge leeftijd versleten, maar mijn reumatoloog had dat nog niet zo ingeschat. Ik vroeg of ze meer foto’s wilde maken en daaruit bleek dat mijn knieën zich in het eindstadium van artrose bevonden. Ik ben december 2015 en mei 2016 aan mijn knieën geopereerd en denk weleens dat ik minder lang met pijn had hoeven lopen als er eerder naar was gekeken. Niet volgens het handboek werken, maar de patiënt meer als individu benaderen is, denk ik, essentieel voor een goede behandeling.

Grenzen aangeven

De toekomst zie ik overwegend positief. Mijn werk als zzp’er in de kinderopvang is gestopt, maar als vrijwilliger in de zorg kan ik me nog steeds nuttig maken. Zwaar werk kan ik niet doen, dus heb ik wel wat voorwaarden gesteld voordat ik eraan begon. Dat is het grote verschil tussen betaald werk en vrijwilligerswerk; je kunt je grenzen aangeven. Maar er blijven genoeg leuke uitdagingen over. Ik heb wel een brace tegen scheefgroei voor mijn handen maar die draag ik niet omdat die mij te veel beperken in het werk. Ik ben wel realistisch. De RA is nu stabiel, maar dat kan veranderen. Ooit zal het moment komen dat ik rustiger aan moet doen. Maar ik blijf optimistisch. Voor de wat langere termijn zijn er plannen voor emigratie naar een land met een mediterraan klimaat. Gran Canaria is zeer geschikt voor iemand met mijn klachten; het klimaat is stabiel en de luchtvochtigheid is er ideaal.”

In 2050 verdubbeling van aantal mensen met dementie en artrose

nov 2024 | Artrose, Dementie

Lees meer over In 2050 verdubbeling van aantal mensen met dementie en artrose

Tofacitinib bij juveniele idiopathische artritis: interimanalyse van extensiestudie

nov 2024 | JIA

Lees meer over Tofacitinib bij juveniele idiopathische artritis: interimanalyse van extensiestudie

Preventieve behandeling kan ontwikkeling reuma vertragen of voorkomen

nov 2024 | RA

Lees meer over Preventieve behandeling kan ontwikkeling reuma vertragen of voorkomen

Erasmus MC en TU Delft openen artrose-onderzoekslab

nov 2024 | Artrose

Lees meer over Erasmus MC en TU Delft openen artrose-onderzoekslab

Zwangerschapsuitkomsten bij systemische lupus erythematodes

nov 2024 | SLE

Lees meer over Zwangerschapsuitkomsten bij systemische lupus erythematodes

Longitudinaal onderzoek naar neuromotorische processen na totale knieartroplastiek

okt 2024 | Artrose, Orthopedie

Lees meer over Longitudinaal onderzoek naar neuromotorische processen na totale knieartroplastiek

SpA café 8:
De nieuwe richtlijnen voor Arthritis Psoriatica

2 okt 2024 om 18:30 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 8:
De nieuwe richtlijnen voor Arthritis Psoriatica

Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

30 jul 2024 | Artritis, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

TNF-remmers reduceren tromboserisico bij actieve RA en MSA

jun 2020 | RA

Lees meer over TNF-remmers reduceren tromboserisico bij actieve RA en MSA

Geen invloed van BMI op subcutaan gegeven biosimilar van infliximab

jun 2020 | RA

Lees meer over Geen invloed van BMI op subcutaan gegeven biosimilar van infliximab

Herziene aanbevelingen voor behandelroute PsA

jun 2020 | Arthritis psoriatica

Lees meer over Herziene aanbevelingen voor behandelroute PsA

Patiënten moeten niet stoppen met medicatie in coronatijd

jun 2020 | RA, Sjögren, SLE

Lees meer over Patiënten moeten niet stoppen met medicatie in coronatijd

52-weken-studie: nieuwe JAK1-remmer filgotinib werkt duurzaam en is veilig

jun 2020 | Arthritis psoriatica, IBD, RA

Lees meer over 52-weken-studie: nieuwe JAK1-remmer filgotinib werkt duurzaam en is veilig

Steeds meer mensen nemen opioïden tegen reumatische pijn

jun 2020 | Artrose

Lees meer over Steeds meer mensen nemen opioïden tegen reumatische pijn

Geheel nieuw medicijn in de strijd tegen osteoartritis onderzocht

nov 2019

Lees meer over Geheel nieuw medicijn in de strijd tegen osteoartritis onderzocht

Calciumpyrofosfaatafzetting geassocieerd met verhoogd risico MACE

nov 2019

Lees meer over Calciumpyrofosfaatafzetting geassocieerd met verhoogd risico MACE

MRI’s met gadolinium nauwkeuriger in vaststellen polymyalgia rheumatica

nov 2019

Lees meer over MRI’s met gadolinium nauwkeuriger in vaststellen polymyalgia rheumatica

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2024-03

sep 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-03

MedNet Reumatologie 2024-02

jun 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-02

MedNet Reumatologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-01

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02