‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Hester van der Vegte, 53 jaar. Bij haar werd 20 jaar geleden de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Belangrijk is volgens haar dat reumatologen de patiënt als individu benaderen en goed luisteren.
“Mijn klachten begonnen 20 jaar geleden. Mijn vingerkootjes werden dik, gewrichten zaten vast en ik had pijn in mijn schouders en handen. Wat vooral opviel was de chronische vermoeidheid. De huisarts nam het niet serieus. Volgens hem was het zeker geen reuma omdat ik daar te jong voor zou zijn. Ik moest maar wat paracetamol en ibuprofen nemen. Na 2 jaar was ik het zat en wilde ik een bloedonderzoek. De diagnose volgde snel: RA. Toen ik in de Maartenskliniek in Nijmegen onder behandeling kwam waren ze niet blij dat ik zo laat was doorverwezen, ik had al 10 ontstoken gewrichten. In het begin van de behandeling kreeg ik methotrexaat 1 maal 10 mg per week en pijnstillers als naproxen, ibuprofen en paracetamol en werd er tijdelijk prednison voorgeschreven. Vaak kreeg ik ook nog corticosteroïde-injecties voor ontstekingen in mijn gewrichten. Na verhoging van de methotrexaat naar 25 mg was er nog steeds geen sprake van verbetering. Na 2 jaar ben ik overgegaan op infusen infliximab en dat werkte meteen.
Dagbehandeling
Ik vond het moeilijk mijn aandoening te accepteren en had bovendien de pijn niet onder controle. Ik ben in dagbehandeling gegaan. De gesprekken met een psycholoog en de fysio-, ergo- en ontspanningstherapieën hebben mij geholpen beter met de ziekte om te gaan. Omdat infliximab inmiddels niet meer werkte, moest naar een ander middel worden gezocht. Eerst werd adalimumab geprobeerd. Dat hielp niet voldoende, ik hield ontstekingen. Daarna ging ik over op etanercept, maar daar bleek ik overgevoelig voor te zijn. Op voorstel van een arts heb ik meegewerkt aan een volgonderzoek van het destijds nieuwe medicijn abatacept. Ik reageerde er goed op en gebruik het nu al 9 jaar. Belangrijk is ook mijn contact met de reumatoloog. RA verloopt niet bij iedereen op dezelfde manier, het is daarom belangrijk dat een arts leert om individueel naar patiënten te kijken en goed te luisteren. Het belang daarvan heb ik zelf ervaren. Mijn knieën waren al op jonge leeftijd versleten, maar mijn reumatoloog had dat nog niet zo ingeschat. Ik vroeg of ze meer foto’s wilde maken en daaruit bleek dat mijn knieën zich in het eindstadium van artrose bevonden. Ik ben december 2015 en mei 2016 aan mijn knieën geopereerd en denk weleens dat ik minder lang met pijn had hoeven lopen als er eerder naar was gekeken. Niet volgens het handboek werken, maar de patiënt meer als individu benaderen is, denk ik, essentieel voor een goede behandeling.
Grenzen aangeven
De toekomst zie ik overwegend positief. Mijn werk als zzp’er in de kinderopvang is gestopt, maar als vrijwilliger in de zorg kan ik me nog steeds nuttig maken. Zwaar werk kan ik niet doen, dus heb ik wel wat voorwaarden gesteld voordat ik eraan begon. Dat is het grote verschil tussen betaald werk en vrijwilligerswerk; je kunt je grenzen aangeven. Maar er blijven genoeg leuke uitdagingen over. Ik heb wel een brace tegen scheefgroei voor mijn handen maar die draag ik niet omdat die mij te veel beperken in het werk. Ik ben wel realistisch. De RA is nu stabiel, maar dat kan veranderen. Ooit zal het moment komen dat ik rustiger aan moet doen. Maar ik blijf optimistisch. Voor de wat langere termijn zijn er plannen voor emigratie naar een land met een mediterraan klimaat. Gran Canaria is zeer geschikt voor iemand met mijn klachten; het klimaat is stabiel en de luchtvochtigheid is er ideaal.”