In de zorg voor mannen met peniskanker is een belangrijke stap gezet met de oprichting van het Nederlands peniskankernetwerk. Urologen Dr. O.R. (Oscar) Brouwer van het Antoni van Leeuwenhoek en B.K. (Bin) Kroon van ziekenhuis Rijnstate vertellen over de ruimte die dit netwerk biedt voor multidisciplinair overleg, onderzoek, optimalisatie van zorgpaden en verbeterstappen in kwaliteit van leven.
Jaarlijks krijgen zo’n 150 mannen de diagnose peniskanker. “Een zeldzame vorm van kanker dus”, zegt Brouwer, “maar het aantal gevallen neemt wel toe. De grootste groei zien we onder de groep relatief jonge mannen, tussen de 50 en 60 jaar. We zien dezelfde ontwikkeling in Engeland en Noorwegen. Een sluitende verklaring voor de groei hebben we vooralsnog niet. Er is natuurlijk sprake van bevolkingsgroei, maar de stijging van het aantal gevallen is groter dan dat. De meest plausibele verklaring lijkt vooralsnog dat er een verband is met een HPV-besmetting, maar verder onderzoek is nodig om hierover meer duidelijkheid te krijgen.”
Voor zeldzame vormen van kanker, zoals deze, stelt de SONCOS-norm dat een ziekenhuis er minstens 10 patiënten per jaar voor moet behandelen. “Gelukkig is in de loop der jaren het aantal centra dat patiënten met peniskanker behandelt ook verminderd”, vertelt Brouwer. “De toenemende expertise en onderzoek hebben gezorgd voor centralisatie, waarbij het grootste aantal van de patiënten naar het AvL wordt verwezen. Over de waarde van die centralisatie voor procedures die erg zeldzaam zijn, is iedereen het eens; daarover bestaat geen discussie. Maar soms betekent een behandeling of een deel daarvan ook dat de patiënt veelvuldig naar het ziekenhuis moet komen en sommige van die behandelingen zijn ook relatief eenvoudig. Die hoeven dus niet per se in slechts één ziekenhuis te worden verricht, het is patiëntvriendelijk als dit dicht bij huis kan gebeuren. Daarom zijn we sinds enige tijd met 3 topografisch wijdverspreide centra aan het onderzoeken hoe we dit zo goed mogelijk kunnen organiseren binnen Nederland.”
Lokale aanpak
Hierbij gaat het om het UMC Groningen, het Erasmus MC in Rotterdam en Rijnstate Arnhem in Arnhem. “We vinden dat dit bij ons past”, zegt Kroon, werkzaam in dit laatste ziekenhuis. “We zijn een groot STZ-ziekenhuis dat oncologie – en daarbij ook zeldzame kankers – tot speerpunt heeft benoemd. Bovendien ben ik deels opgeleid in het AvL en heb ik mijn promotieonderzoek verricht naar peniskanker. Toen ik vervolgens hier in Rijnstate kwam te werken, voelde ik de toewijding om hiermee verder te gaan. Ik verwees patiënten naar het AvL, maar was van mening dat ik een deel van de behandeling ook lokaal zou kunnen vormgeven. Na overleg met collega’s zijn we in 2014 gestart om de minder complexe behandelingen – toch het merendeel van de totale behandelingen, en de follow-up – inderdaad hier in huis te gaan aanbieden.”
Brouwer erkent de meerwaarde hiervan. En Kroon zegt: “We komen hiermee de patiënt tegemoet om de zorg zoveel mogelijk lokaal aan te bieden.”
Netwerk opgezet
Ook UMCG en Erasmus MC bieden deze zorg al geruime tijd. “Wat echter nieuw is, is dat we nu het besluit hebben genomen om te gaan samenwerken in het Nederlands peniskankernetwerk”, zegt Brouwer. “De snelle ontwikkeling in digitale toepassingen die we in de coronaperiode hebben gezien, helpt ons om dit op basis van virtuele afspraken te doen. Dus hebben we de stap gezet naar een wekelijks multidisciplinair overleg, waarin de 3 centra de mogelijkheid hebben om in te bellen en patiënten te bespreken. Zover ik weet, is dit het eerste landelijke multidisciplinair overleg op deze grondslag binnen de urologische oncologie.”
Een waardevolle stap, reageert Kroon. “Een belangrijk doel hierbij is wetenschappelijk onderzoek naar peniskanker verder te brengen. We willen de zorg verbeteren, dus willen we studies initiëren of daarin participeren. Vooral op het gebied van gemetastaseerde ziekte, want daarin is sprake van een groot kennishiaat.” Wat dit bij uitstek belangrijk maakt, vult Brouwer aan, is dat het ontbreekt aan internationale richtlijnen die duidelijkheid bieden over hoe hierbij te handelen. “Juist waar het ontbreekt aan richtlijnen is een goed multidisciplinair overleg en onderzoek essentieel”, zegt hij, “want bij metastasering wordt het ineens een dodelijke ziekte. Het is dus zaak er zo vroeg mogelijk bij te zijn, om dit te voorkomen. Dankzij de samenwerking tussen 4 centra hebben we hiervoor ook grotere patiëntaantallen. Prospectieve studies doen blijft een uitdaging. Maar hierin kan Nederland een voortrekkersrol spelen, want het wordt internationaal gezien als voorbeeld van centralisatie op het gebied van peniskanker. We spelen ook Europees en wereldwijd een belangrijke rol in richtlijnontwikkeling.”
Kwaliteitsverbetering
Het multidisciplinaire team bestaat, naast de oncoloog, in ieder geval uit de radiotherapeut, patholoog, radioloog en nucleair geneeskundige. “En de plastisch chirurg”, zegt Kroon. “Het is steeds vaker mogelijk om besparend te behandelen, maar dit vergt wel heel specifieke expertise van deze specialist.”
Brouwer voegt hieraan toe dat ook de verpleegkundig specialist en mogelijk de seksuoloog van betekenis kunnen zijn voor het team. “Maar de samenwerking die we nu in het netwerk zijn aangegaan, heeft ook waarde buiten het MDO”, vult hij aan. “We kunnen bijvoorbeeld ook zorgpaden naast elkaar leggen om te onderzoeken waar ruimte voor optimalisatie zit, en stappen zetten in de aandacht voor kwaliteit van leven. Overleving is immers voor het overgrote deel van de patiënten mogelijk; als de kanker nog niet is gemetastaseerd is hij goed te genezen. Het belang van kwaliteit van leven is juist hierom van enorm groot belang, want het is nogal wat als een deel van de penis moet worden geamputeerd. Gelukkig is er veel ontwikkeling geweest, die het vaker mogelijk maakt om sparend te opereren. Van die mogelijkheid maken wij maximaal gebruik. Nederland is wereldwijd koploper geweest in de ontwikkeling van de schildwachtklierprocedure voor peniskanker, een vorm van vroegdetectie met minder schade dan een volledige klierdissectie, wat in de Verenigde Staten nog steeds gebruikelijk is. Maar Nederland blijft natuurlijk een klein land. Daarom is het goed dat stappen worden gezet in Europese samenwerking, waardoor patiënten ook in internationale MDO’s kunnen worden besproken.”
Uitkristalliseren
Een belangrijke vraag die voorligt in het Nederlands peniskankernetwerk, is waar de grens zal komen te liggen tussen welke behandelingen de centra van Rijnstate, Erasmus MC en UMCG kunnen bieden, en wanneer verwijzing naar het expertisecentrum in het AvL aan de orde is. Kroon noemt voor het laatste volledige amputatie en klierdissecties als mogelijke opties, omdat beide zo zeldzaam plaatsvinden. Maar Brouwer vult aan: “Het moet zich echt nog uitkristalliseren. We hebben daar op dit moment nog geen definitief beeld van en dat is ook niet erg. Het mooie van de samenwerking die we nu hebben gerealiseerd, is juist dat we hierover goede afspraken kunnen maken en dit regelmatig samen kunnen evalueren. Voorheen werkten de ziekenhuizen zonder hun ervaringen te delen. Dat kan en moet anders voor zeldzame kankers zoals peniskanker. Het feit dat we nu de mogelijkheid hebben gecreëerd – en ook de openheid ervaren met elkaar – om patiënten gezamenlijk te bespreken als basis voor kwaliteitsverbetering is enorm waardevol. Ik ben heel benieuwd hoe we hierin vervolgstappen gaan zetten. Wellicht concluderen we zelfs dat ook voor een deel van de complexere behandelingen de patiënt lokaal de optimale zorg kan worden geboden. Je wilt een patiënt immers niet meerdere keren naar Amsterdam laten reizen voor bijvoorbeeld bestralingen. Als we tot heldere richtlijnen kunnen komen op basis waarvan de andere 3 ziekenhuizen dit ook kunnen doen, is dat enorme winst voor de patiënt.”