Promovendus Ka-Hoo Lam (Amsterdam UMC, locatie VUmc) onderzoekt de meerwaarde van het gebruik van twee apps voor multiple sclerose-patiënten. De ene meet de typvaardigheid, de andere is bedoeld voor loop-, cognitie- en oogtesten. De hoop is dat veelvuldiger meten dan alleen routinematig in het ziekenhuis kan leiden tot gerichtere behandeling.
Controle van patiënten op afstand met behulp van apps is niet nieuw. Telemonitoring bij COPD is een bekend voorbeeld, net als voor tieners met IBD. “Het verbaasde me dan ook toen ik vier jaar geleden aan mijn onderzoek begon, dat op het gebied van MS niet of nauwelijks gebruik werd gemaakt van deze mogelijkheid”, zegt Lam. “Smartphones zijn al lang geen nieuwe ontwikkeling meer tenslotte, maar de toepassing ervan voor innovatie in de zorg blijft nog steeds onderbelicht.”
Dat Lam bij zijn onderzoek gebruik kon gaan maken van smartphones van patiënten, was te danken aan een MS hackathon die VUmc in 2016 hield met zorgprofessionals en programmeurs om creatieve oplossingen te bedenken voor verbetering van de MS-zorg. Daaruit zijn de twee apps gekomen, NeuroKeys en MS sherpa, die de basis vormden voor Lam’s promotieonderzoek. “Het eerste idee hierbij was een tweejarig onderzoek met 100 patiënten, met een exploratief karakter”, vertelt hij. “Maar nu blijkt het project veel uitgebreider te zijn omdat de eerste resultaten veel potentie laten zien.”
Handfunctie en cognitie
Het doel van de NeuroKeys app is het meten van de typvaardigheid van de MS-patiënt. “Het mooie is dat de patënt er niet iets extra’s voor hoeft te doen”, vertelt Lam. “Het typen op de smartphone is immers een bijna onmisbare dagelijkse activiteit. Door te meten wanneer toetsen worden ingedrukt en losgelaten, kan de app onder andere de typsnelheid meten. Mensen met MS typen trager dan een controlegroep zonder MS, blijkt uit de eerste resultaten. De hypothese is dat dit te maken heeft met afname in handfunctie en cognitie. Het doel is te komen tot een model dat inzicht biedt in het ziektebeloop, met de achterliggende gedachte dat sneller gericht kan worden gehandeld als blijkt dat dit nodig is. Starten met medicatie bijvoorbeeld, een ander medicatieschema, of eerder dan eerst besloten was een MRI-onderzoek doen. Daarnaast is de hoop dat we veranderingen die we in het typen waarnemen kunnen correleren aan ontstekingen zodat het mogelijk wordt daar eerder op in te grijpen. Dat is echter nog voor de toekomst. Voor nu kan deze app een toevoeging bieden bovenop de huidige metingen in het ziekenhuis. Het ziekenhuis is immers een kunstmatige omgeving, en biedt daarmee niet per se een reflectie van een functie die iemand in het dagelijks leven uitvoert.”
Onrust?
Toepassing van de app geeft de patiënt meer inzicht in het eigen ziektebeloop en daarmee mogelijk meer rust, stelt Lam. Of juist onrust? “Daar moeten we zeker voor waken”, zegt hij. “We moeten dus voorzichtig zijn met het interpreteren van de data, heel secuur zijn in wat we er wel en niet uit kunnen afleiden. Het zou bijvoorbeeld interessant zijn de meting te kunnen koppelen aan het moment waarop die plaatsvindt: ’s ochtends, ’s avonds, als de patiënt vermoeid is of bezig met andere activiteiten. Er zijn veel omstandigheden waarmee in de standaard meting in het ziekenhuis geen rekening kan worden gehouden.”
Loop-, cognitie- en oogtesten
De MS sherpa app bestaat uit loop-, cognitie- en oogtesten. “Die komen dus overeen met de testen die in het ziekenhuis worden uitgevoerd”, zegt Lam. “Met als belangrijk verschil dat ze met de app vaker kunnen worden gedaan, met dezelfde voordelen als bij de NeuroKeys app. Veel testen worden gebruikt voor onderzoek in groepsverband, maar de patiënt wil juist weten wat zijn eigen resultaten zijn vergeleken met een jaar eerder. Veel klinische meetinstrumenten zijn daar niet zo geschikt voor. De verwachting is dat de sensitiviteit van de metingen zal verbeteren als vaker kan worden gemeten.”
Het punt is, stelt Lam, dat voor MS geen handleiding bestaat voor ‘als dit aan de hand is moet dat worden gedaan’. “Het blijft altijd een inschatting van de neuroloog in samenspraak met de patiënt”, zegt hij. “Moet meteen de stap naar zwaardere medicatie worden gezet, met de daarbij behorende risico’s op bijwerkingen en complicaties? De app-metingen kunnen meer houvast geven voor een meer gerichte beslissing, bijvoorbeeld om een afwachtend beleid te voeren of niet meteen een vervolgstap in de behandeling te zetten. Vaker meten helpt om onzekerheden weg te nemen en behandelbeslissingen stelliger te kunnen nemen.”
Eerder handelen
Op exacerbaties wordt nu pas gehandeld als de patiënt aangeeft dat er klachten zijn. “Dan is er dus al sprake van ontstekingen in de hersenen of het ruggenmerg”, zegt Lam. “Als deze ontstekingsactiviteit eerder opgepikt kan worden of als exacerbaties al in een subklinische fase gedetecteerd kunnen worden, kan tijdiger een behandeling ingezet worden of kunnen mogelijk exacerbaties zelfs voorkomen worden. Hiervoor zou het mooi zijn om app-metingen te kunnen correleren aan exacerbaties die de patiënt niet voelt, maar die alleen op MRI-beelden zijn waar te nemen. Dat is een interessante invalshoek voor het huidige onderzoek en vervolgonderzoeken.”
Complementair
Bij de introductie van telemonitoring voor tieners met IBD een paar jaar geleden, zei kinderarts Patrick van Rheenen (UMC Groningen) dat dit heel wat ‘hallo tot ziens’-consulten in het ziekenhuis zou schelen. Is hetzelfde voor MS denkbaar met de twee apps die Lam onderzoekt? “Wellicht, maar dan toch op de heel lange termijn”, zegt hij. “MS is een complex ziektebeeld, dus er is geen groen of rood licht op basis waarvan de neuroloog voldoende weet om op basis van metingen op afstand zijn beleid te kunnen bepalen. De metingen die in het ziekenhuis plaatsvinden blijven dus relevant, net als de bespreking van de ervaringen van de patiënt met de arts. De metingen met de apps zijn dus complementair aan die in het ziekenhuis, en hebben bovendien de interpretatie door de neuroloog nodig.”
Wel is de verwachting dat de neuroloog dankzij de metingen van de apps meer duidelijkheid krijgt over de ziekte op het niveau van de individuele patiënt, stelt Lam. “Feitelijk maakt de MS-zorg dan de stap van het varen op inschattingen naar onderbouwde behandelbeslissingen op maat voor de patiënt”, zegt hij, “en dat is een enorm belangrijke winst.”