Studie voor follow-up op maat bij borstkanker

Hoewel het risico op terugkeer van borstkanker verschilt per patiënt, is de nacontrole na curatieve behandeling volgens huidige richtlijnen voor iedereen dezelfde. De NABOR-studie (NA BORstkanker) onderzoekt of meer maatwerk mogelijk is in nazorg en nacontrole van vrouwen die zijn behandeld vanwege borstkanker. Daarbij wordt onder andere het INFLUENCE-model gebruikt. Dat voorspelt de kans op terugkeer van ziekte en kan helpen bij meer maatwerk in de follow-up. Prof. Sabine Siesling (IKNL en Universiteit Twente) geeft uitleg over de studie.

In de studie gaat het om zowel nacontrole als nazorg. Nacontrole heeft als doel om terugkeer van borstkanker in het borstgebied vroegtijdig te ontdekken. Landelijke richtlijnen beschrijven voor iedereen die curatief is behandeld vanwege borstkanker dezelfde nacontrole, veelal via jaarlijkse beeldvormende diagnostiek (mammografie of MRI). Nazorg richt zich op bijwerkingen en psychosociale klachten als gevolg van de behandeling. Deze psychosociale ondersteuning wordt op verschillende manieren aangeboden.

Niet onnodig belast

Siesling beschrijft enkele verschillen in nacontrole en nazorg. “Nacontrole gebeurt protocollair en kan gebeuren door de chirurg of een verpleegkundig specialist. Wat betreft nazorg verschilt het per ziekenhuis wie dat geeft en hoe vaak. Nazorg kan ook bij een instelling buiten het ziekenhuis plaatsvinden. Binnen het project willen we onderzoeken hoe nazorg optimaal kan worden ingericht. Waar heeft de patiënt behoefte aan? Hoe past het in de sociale context van de patiënt en bij diens klachten? De behoefte aan nazorg is nauw gerelateerd aan de behandeling die de patiënt heeft gehad. Uit onder andere onderzoek van Borstkankervereniging Nederland blijkt dat naar schatting meer dan de helft van de patiënten behoefte heeft aan psychosociale ondersteuning.”

De NABOR-studie is gericht op het verder personaliseren van zowel nacontrole als nazorg. Het idee erachter is dat patiënten met een laag risico op terugkeer van ziekte niet onnodig belast hoeven te worden met intensieve follow-upschema’s. Dat kan tevens zorgkosten besparen. Maar het is lastig voor patiënten om hun eigen risico in te schatten en er speelt angst voor terugkeer. “Bij patiënten bestaat grote behoefte aan samen beslissen over hun nacontrole”, weet Siesling. “Binnen Santeon-ziekenhuizen is in samenwerking met Zorgkeuzelab inmiddels een keuzehulp voor de nacontrole ontwikkeld. Daarin is ook het risico op terugkeer van de ziekte geïntegreerd, geschat met het INFLUENCE-model. Het NABOR-project bouwt verder op de keuzehulp, die al in gebruik is binnen de Santeon-ziekenhuizen. We gaan de keuzehulp inzetten in tien andere ziekenhuizen. We volgen 1.040 vrouwen met niet-uitgezaaide borstkanker, van wie de helft gepersonaliseerde follow-upzorg krijgt en de andere helft zorg zoals die nu is. Doel is om het te combineren met gespreksondersteuning voor de personalisatie van de nazorg.”

Meestal laag risico

INFLUENCE is een voorspellend model dat is gebouwd met gegevens uit de Nederlandse Kanker Registratie. Het voorspelt de kans op terugkeer van borstkanker in de behandelde borst of de oksel, of op een tweede primaire tumor in de andere borst. In het model worden karakteristieken van de patiënt, de behandeling en de tumor ingevoerd waarna een algoritme het risico op terugkeer van de ziekte berekent in bijvoorbeeld de komende 2 of 5 jaar.

Op basis van dit predictiemodel is inmiddels duidelijk dat een grote meerderheid van de patiënten een laag risico heeft op een recidief in het borstgebied. In overleg met de patiënt kan worden bepaald hoe vaak nacontrole nodig of gewenst is. “Met deze gedeelde besluitvorming willen we een gepersonaliseerd plan maken voor de follow-up”, aldus Siesling. “Nacontrole- en nazorgplannen moeten passen bij de risico’s en de situatie en behoeften van patiënten. We willen met de studie aantonen dat gebruik van de tool goede resultaten oplevert. De verwachting is dat toepassing van INFLUENCE en de gedeelde besluitvorming zal leiden tot minder angst voor terugkeer van de ziekte en een betere kwaliteit van leven. We onderzoeken daarnaast de ervaren gedeelde besluitvorming en de kosteneffectiviteit.”

Siesling hoopt tevens op verbetering in verwijzing naar zorg voor bijvoorbeeld psychosociale ondersteuning. Er zijn al heel veel mogelijkheden voor nazorg, maar die zijn erg versnipperd. “We willen die meer bij elkaar brengen, zodat gerichtere verwijzing mogelijk wordt naar de juiste ondersteuning. Dat verhoogt de doelmatigheid van zorg.”

Opzet

Het NABOR-project duurt in totaal 6 jaar en wordt met een subsidie van 1,5 miljoen euro gefinancierd vanuit het programma Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZEGG) van ZonMw. Op korte termijn start de inclusie van de in totaal 1.040 vrouwen in de 10 deelnemende ziekenhuizen. De helft van deze patiënten krijgt gepersonaliseerde nacontrole en nazorgplannen, die gemaakt worden op basis van de wensen van de patiënt en het individuele risico op terugkeer. De andere helft krijgt standaard follow-up. De uitkomsten worden vergeleken op onder andere de angst voor terugkeer van de kanker, de kwaliteit van leven, recidieven en kosteneffectiviteit.

De follow-up bij borstkanker wordt in meerdere richtlijnen beschreven, bijvoorbeeld in de NABON-richtlijn mammacarcinoom en de richtlijn voor huisartsen. Siesling laat weten al in gesprek te zijn met richtlijncommissies over toekomstige aanpassing van de richtlijnen. 

Ook Borstkankervereniging Nederland is nauw betrokken bij het NABOR-project. Zij hebben op meerdere manieren laten zien dat de behoefte aan follow up verschilt per patiënt. De een vindt minder controles goed als die niet per se nodig zijn, de ander kiest juist voor extra geruststelling met toch bijvoorbeeld een regelmatig onderzoek. “Vaak speelt bij die laatste groep patiënten meer angst”, denkt Siesling. “Wellicht is daarvoor andere zorg nodig. Zelf ben ik erg benieuwd hoe de behoeftes van een patiënt een plek krijgen in het geheel. Veranderen behoeftes aan de hand van uitkomsten en cijfers? Kunnen we behoeftes aan nacontrole en nazorg aanpassen met goede informatie? Want dat is de basis van personaliseren van follow-up.”

De NABOR-studie is een gezamenlijk initiatief van IKNL, Universiteit Twente, onderzoeksinstituut Nivel, Borstkankervereniging Nederland (BVN) en de BOrstkanker Onderzoeks Groep (BOOG).

Onrust

Kwaliteit van leven is een belangrijk onderdeel van het NABOR-project. Zo is angstreductie een van de eindpunten. Siesling legt uit: “De jaarlijkse nacontrole kan heel belastend zijn voor een patiënt. Mensen kunnen, soms al enkele weken vooraf, zenuwachtig en onrustig worden voor bijvoorbeeld een aankomend mammogram. Als we weten dat een patiënt een laag risico heeft en een mammogram weinig bijdraagt aan het opsporen van terugkeer van de ziekte, kan het mammogram wellicht achterwege blijven. Dat kan stress bij de patiënt voorkomen, wat de kwaliteit van leven verbetert. Overigens zijn deze vrouwen feitelijk geen patiënt meer, want zij zijn behandeld en genezen.”

In het eerdere onderzoek in de Santeon-ziekenhuizen is gebleken dat behandelaars dit heel goed kunnen bespreken met patiënten. “Door vaker dat gesprek aan te gaan, neemt de ervaring met gedeelde besluitvorming bovendien toe en raken behandelaars eraan gewend dat niet iedereen dezelfde zorg nodig heeft.”