Therapietrouw en ziekteacceptatie bij hemofilie

Delen via:

Op 15 juli 2021 mocht Anne Hoefnagels – promovendus bij de Van Creveldkliniek, UMC Utrecht – haar proefschrift ‘Unravelling adherence and flourishing acceptance in people with haemophilia’ verdedigen. In de afgelopen jaren heet zij als klinische gezondheidswetenschapper promotieonderzoek gedaan onder begeleiding van prof. dr. Roger Schutgens, dr. Kathelijn Fischer en dr. Marlies Schrijvers.

Mensen met ernstige hemofilie lopen door een tekort aan factor II of IX een verhoogd risico op spontante bloedingen in gewrichten, spieren en weke delen. Een profylactische, intraveneuze behandeling met een stollingsfactor is nodig om bloedingen te voorkomen. De effectiviteit van de behandeling is afhankelijk van de mate van therapietrouw, deze wordt geschat op 50-80%.

Redenen therapieontrouw

Het eerste deel van dit proefschrift richt zich op het ontrafelen van therapietrouw door middel van kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethodes. Met het stijgen van de leeftijd (kinderen, adolescenten, volwassenen) zagen we een afname van de therapietrouw. Therapietrouw was niet geassocieerd met bloedingen, attitude ten opzichte van de behandeling of tevredenheid over de behandeling. Om de onderliggende redenen van therapieontrouw te achterhalen zijn interviews afgenomen bij adolescenten tussen de 14 en 24 jaar.

Potentiële risico’s afwegen

De resultaten lieten zien dat wanneer de ondersteuning van ouders afnam, en daarmee de eigen verantwoordelijkheid voor de behandeling toenam, de therapietrouw daalde. Bij een toename van de eigen verantwoordelijkheid zagen wij dat jongeren de potentiële risico’s gingen afwegen. Hierbij keken ze naar het potentiële risico op een bloeding bij een bepaalde activiteit; hun wens om te doen wat ze graag wilden (zoals deelname aan dagelijkse activiteiten) in combinatie met de wens om zich veilig te voelen. Jongeren gaven aan zich veilig te voelen wanneer ze geen bloeding doormaakten die hun dagelijkse leven beïnvloedde. Als er geen bloeding optrad na het vergeten of bewust overslaan van hun profylaxe, nam de behoefte aan het trouw nemen van de behandeling af en voelden de jongeren zich veilig zonder behandeling.

Therapietrouw en sport

Naar aanleiding van dit kwalitatieve onderzoek ontstond de hypothese dat er wellicht een verband zou zijn tussen therapietrouw en het beoefenen van sport. Jonge kinderen (< 12 jaar) beoefenden significant vaker een sport dan volwassenen (kinderen: 93% vs. volwassenen: 55%) en beoefenden vaker een risicosport zoals voetbal (kinderen: 67% vs. volwassenen: 27%). De therapietrouwscores waren vergelijkbaar tussen degenen die wel en niet (risicovolle) sporten beoefenden. Er bleek dus geen verband tussen therapietrouw en sport.

Zelfmanagement

Het tweede deel richt zich op het verbeteren van therapietrouw bij mensen met hemofilie. Hiertoe hebben we een pilotstudie en een effectiviteitsstudie opgezet. Twee interventies werden ontwikkeld: een online interventie gericht op zelfmanagement, en een fysieke groepstraining gericht op ziekteacceptatie. De online interventie had als doel om het zelfmanagement te verbeteren en was gebaseerd op een succesvol online zelfmanagementprogramma voor reumatoïde artritis. Deze training bestond uit 5-8 modules. De online interventie bleek niet haalbaar in verband met onvoldoende animo. Om deze reden is de online interventie vroegtijdig beëindigd.

Ziekteacceptatie

De fysieke groepstraining had als doel ziekteacceptatie te bewerkstelligen en was gebaseerd op ‘Acceptance and Commitment Therapy’. Deze training bestond uit acht groepsbijeenkomsten van elk twee uur. De groepstraining was haalbaar en toonde in de pilotfase al hoopvolle resultaten. In de effectiviteitsstudie die hierop volgde werd dit bevestigd. Na 12 maanden bleek therapietrouw bij 68% van de deelnemers verbeterd te zijn, de kwaliteit van leven bij 48% en ziekteperceptie bij 31% verbeterd te zijn. Op basis van deze positieve resultaten is deze training inmiddels geïmplementeerd in de dagelijkse praktijk binnen de Van Creveldkliniek. Deze training is via de patiëntvereniging (NVHP) beschikbaar gesteld voor alle Nederlandse mannen met hemofilie.

Samen het tij keren, in de zorg en als individu

dec 2024 | Gynaecologische oncologie

Lees meer over Samen het tij keren, in de zorg en als individu

Hematon: nieuwe praatkaarten over CAR T-celtherapie

dec 2024 | Lymfoom

Lees meer over Hematon: nieuwe praatkaarten over CAR T-celtherapie

Impact van dosisverlaging dexamethason bij nieuw gediagnosticeerd MM

dec 2024 | MM

Lees meer over Impact van dosisverlaging dexamethason bij nieuw gediagnosticeerd MM

Ziftomenib bij gerecidiveerde of refractaire acute myeloïde leukemie

dec 2024 | Leukemie

Lees meer over Ziftomenib bij gerecidiveerde of refractaire acute myeloïde leukemie

Onderwijs in ziek zijn en in voorlichting over ziek zijn

dec 2024

Lees meer over Onderwijs in ziek zijn en in voorlichting over ziek zijn

EORTC Cutaneous Lymphoma Tumour Group Annual Meeting 2024

dec 2024 | Lymfoom

Lees meer over EORTC Cutaneous Lymphoma Tumour Group Annual Meeting 2024

Hersenbloedingen in nieuw perspectief:
het belang van TIME=BRAIN en het couperen van antistolling

2 dec 2024 om 20:00 | Neuro-vasculair

Lees meer over Hersenbloedingen in nieuw perspectief:
het belang van TIME=BRAIN en het couperen van antistolling

AIHA: Diagnostiek en Management van Auto-Immuun Hemolyse

4 nov 2024

Lees meer over AIHA: Diagnostiek en Management van Auto-Immuun Hemolyse

Recent advances in the use of CAR T-cell therapies in relapsed/refractory diffuse large B-cell lymphoma and follicular lymphoma

1 okt 2024 om 12:00 | Lymfoom

Lees meer over Recent advances in the use of CAR T-cell therapies in relapsed/refractory diffuse large B-cell lymphoma and follicular lymphoma

Opioïden in de 2e lijn: Sleutels tot effectieve bestrijding van maligne pijn

10 sep 2024 om 20:00

Lees meer over Opioïden in de 2e lijn: Sleutels tot effectieve bestrijding van maligne pijn

Pakketbeslissingen en (on-)zekere kosteneffectiviteit: Willingness to Pay voor geneesmiddelen

1 jul 2024

Lees meer over Pakketbeslissingen en (on-)zekere kosteneffectiviteit: Willingness to Pay voor geneesmiddelen

Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

10 jun 2024 om 16:30 | Lymfoom

Lees meer over Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

Vertraagde eliminatie van hoge dosering methotrexaat. Een nefrologisch probleem of oncologisch noodgeval?

21 mei 2024 om 20:00 | Leukemie, Lymfoom

Lees meer over Vertraagde eliminatie van hoge dosering methotrexaat. Een nefrologisch probleem of oncologisch noodgeval?

Targeted therapy binnen de hematologie: welke BTKi voor wie?

29 feb 2024 om 20:00 | Leukemie, Lymfoom

Lees meer over Targeted therapy binnen de hematologie: welke BTKi voor wie?

ITP zorg: kan het anders?
Pathofysiologie, diagnostiek en behandeling

27 sep 2023 om 20:00 | Benigne hematologie

Lees meer over ITP zorg: kan het anders?
Pathofysiologie, diagnostiek en behandeling

E-learning flow cytometry immunophenotyping in cutaneous T-cell lymphoma

Lymfoom

Lees meer over E-learning flow cytometry immunophenotyping in cutaneous T-cell lymphoma

EAHAD in ORANJE 2025

donderdag 6 feb 2025 van 18:00 tot 21:45 | Benigne hematologie

Lees meer over EAHAD in ORANJE 2025

Groen EHA 2025

donderdag 12 jun 2025 t/m zondag 15 jun 2025 | Benigne hematologie, Leukemie, Lymfoom, MDS, MM, MPN, Stamceltransplantatie

Lees meer over Groen EHA 2025

ICML in ORANJE 2025

woensdag 18 jun 2025 van 18:00 tot 21:45 | Lymfoom

Lees meer over ICML in ORANJE 2025

HOVON104: bortezomib bij AL-amyloïdose

jun 2017 | Stamceltransplantatie

Lees meer over HOVON104: bortezomib bij AL-amyloïdose

Mildere behandeling hodgkinlymfoom bij negatieve interim-PET

jun 2017 | Lymfoom

Lees meer over Mildere behandeling hodgkinlymfoom bij negatieve interim-PET

Blootstelling aan infectie bij BCP-ALL bij kinderen

jun 2017 | Leukemie

Lees meer over Blootstelling aan infectie bij BCP-ALL bij kinderen

HPFH bij sikkelcelziekte en β-thalassemie

jun 2017

Lees meer over HPFH bij sikkelcelziekte en β-thalassemie

Anti-BCMA CAR T-celtherapie bij multipel myeloom

jun 2017 | MM

Lees meer over Anti-BCMA CAR T-celtherapie bij multipel myeloom

Carfilzomib bij multipel myeloom

jun 2017 | MM

Lees meer over Carfilzomib bij multipel myeloom

Eerste resultaten UKALL60+-studie

jun 2017 | Leukemie

Lees meer over Eerste resultaten UKALL60+-studie

Gekoeld bewaren bloedplaatjes stap dichterbij

jun 2017

Lees meer over Gekoeld bewaren bloedplaatjes stap dichterbij

Sterfte na kankergerelateerde VTE

jun 2017

Lees meer over Sterfte na kankergerelateerde VTE

Multidisciplinaire podcastserie: CMV-infectie;
Diagnostiek en management na transplantatie

jun 2024 | Niertransplantatie, Stamceltransplantatie, Virale infecties

Lees meer over Multidisciplinaire podcastserie: CMV-infectie;
Diagnostiek en management na transplantatie

Behandeling AML, de verpleegkundig specialist

okt 2020

Lees meer over Behandeling AML, de verpleegkundig specialist

Podcast Hematology App

jul 2020

Lees meer over Podcast Hematology App

Stamceltransplantatie bij AML

apr 2020 | Transplantatie

Lees meer over Stamceltransplantatie bij AML

AML-behandeling in de perifere setting

apr 2020

Lees meer over AML-behandeling in de perifere setting

Diagnose en testen bij FLT3+ AML

jan 2020 | Leukemie

Lees meer over Diagnose en testen bij FLT3+ AML

MedNet Hematologie 2024-06

dec 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-06

MedNet Hematologie special CAR T

nov 2024

Lees meer over MedNet Hematologie special CAR T

MedNet Hematologie 2024-05

okt 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-05

MedNet Hematologie 2024-04

aug 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-04

MedNet Hematologie 2024-03

jun 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-03

MedNet Hematologie 2024-02

apr 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-02

MedNet Hematologie 2024-01

feb 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-01

MedNet Hematologie 2023-06

dec 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-06

MedNet Hematologie 2023-05

okt 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-05