Niet iedereen met sclerodermie krijgt standaard paramedische zorg. Met haar proefschrift duikt onderzoeker Juliane Stöcker in de leefwereld van patiënten, reumatologen en paramedici om de knelpunten te achterhalen en paramedische zorg toegankelijker én effectiever te maken.
Sclerodermie is een zeldzame (reumatische) auto-immuunziekte, waarbij de huid verstrakt en het bindweefsel in de organen toeneemt. De oorzaak is tot op heden niet bekend. Door de lichamelijke en psychische gevolgen heeft de aandoening vaak een grote impact op het dagelijkse leven.
Er is nog geen effectieve behandeling om sclerodermie te genezen. Op dit moment is behandeling gericht op het beperken van de klachten en het bejouden van de kwaliteit van leven. Bij de behandeling zijn ervaren zorgverleners en een multidisciplinaire aanpak noodzakelijk.
In haar proefschrift beschrijft Stöcker aanknopingspunten voor het verbeteren van de multidisciplinaire paramedische behandelingen. Ze doet aanbevelingen voor de behandeling van vermoeidheid, verlies van handfunctie, het fenomeen van Raynaud en digitale ulcera.
De resultaten geven reumatologen handvatten om mensen met sclerodermie naar de juiste paramedicus door te verwijzen. Ook geeft haar onderzoek inzicht in hoe zorgverleners mensen met sclerodermie het beste kunnen ondersteunen. Stöcker promoveerde 9 maart jl. aan de Radboud Universiteit in Nijmegen.
Bron: