Hoewel het zeker geen nieuw fenomeen is, lijkt er de laatste tijd weer meer aandacht voor te zijn: ‘topical steroid withdrawal’ (TSW), ook wel ‘topical steroid addiction’ genoemd. “We zien TSW vooral bij mensen met constitutioneel eczeem die acuut stoppen met hun topicale corticosteroïden of deze middelen onjuist gebruiken”, zegt dermatoloog dr. Dirk Jan Hijnen (Erasmus MC, Rotterdam). “Dit kan leiden tot een forse exacerbatie van het eczeem, soms met een bacteriële superinfectie, en kan in potentie zelfs levensbedreigend zijn.” Het behandelen van TSW zou betekenen dat patiënten moeten herstarten met topicale corticosteroïden of systemische immunosuppressiva, maar dat is precies wat ze niet willen. “We zien patiënten voor onze neus verslechteren en staan als het ware met de rug tegen muur.”
TSW is een tot op heden niet goed gedefinieerd fenomeen, legt Dirk Jan Hijnen uit. “Het gaat hierbij vooral om patiënten met een chronische huidziekte als constitutioneel eczeem die al gedurende langere tijd topicale corticosteroïden, in de volksmond ook wel hormoonzalven genoemd, gebruiken. Zij denken verslaafd te zijn geraakt aan deze middelen omdat zij steeds zwaardere klassen zalven moeten smeren om hun huidklachten onder controle te houden.” Als zij deze middelen onjuist gebruiken of acuut stoppen met smeren, kunnen ernstige cutane reboundsymptomen ontstaan. En deze symptomen kunnen eigenlijk alleen behandeld worden door het weer toepassen van topicale corticosteroïden.1 Hierdoor ontstaat een vicieuze cirkel en ervaren patiënten een bevestiging van de ‘verslaving’: de huid kan niet meer zonder hormoonzalven.
#topicalsteroidwithdrawal
Het fenomeen TSW is niet nieuw, er werd in 1968 al over gepubliceerd.1,2 Maar mede door de opkomst van sociale media is er de laatste jaren wel meer aandacht voor. Zo blijkt er tussen 2016 en 2020 een toename van 274% te zijn in het gebruik van de hashtag #topicalsteroidwithdrawal.3 Hoeveel patiënten kampen met klachten van TSW is niet duidelijk, maar de groep lijkt in Nederland vrij klein. Hijnen: “Dit komt waarschijnlijk omdat in Nederland, in tegenstelling tot sommige andere landen, potente topicale corticosteroïden niet vrij verkrijgbaar zijn bij apotheek of drogist.” Maar patiënten die besluiten te stoppen met topicale corticosteroïden kunnen activistisch zijn, merkt ook Hijnen. “Zij delen hun ervaringen op sociale media, of stappen bijvoorbeeld naar een televisieprogramma als Kassa, dat in januari 2024 in een uitzending aandacht aan TSW besteedde”, zie ook kader.4 Wegens deze activistische houding vond de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie het in 2019 al tijd een hoofdstuk over TSW in de Leidraad Dermatocorticosteroïden op te nemen.1
Onvolledige voorlichting en corticosteroïdfobie
Er zijn verschillende redenen waarom patiënten hun topicale corticosteroïden niet juist gebruiken of hiermee stoppen, waardoor klachten van TSW kunnen ontstaan. Een belangrijke reden is onjuiste of onvolledige voorlichting.5 “Hoewel een groot deel van de patiënten met constitutioneel eczeem echt goed geholpen is met topicale corticosteroïden, is het smeren ervan eigenlijk heel vervelend, erkent Hijnen. “Het kost veel tijd, het moet iedere dag gebeuren en het zijn vette zalven die plakken.” Hij benadrukt hierbij dat een goede smeerinstructie een essentieel onderdeel van de behandeling vormt. “Maar die smeerinstructie blijft een heikel punt. Het is een uitgebreid verhaal, dat meerdere keren herhaald moet worden en we krijgen het blijkbaar toch niet altijd goed genoeg uitgelegd in de beperkte tijd die we daarvoor hebben.” Ook de retentie bij patiënten is niet altijd even goed, aldus Hijnen. Een tweede belangrijke reden voor het ontstaan van TSW is corticosteroïdfobie.5 Er is de laatste tijd steeds meer weerstand tegen het nemen van geneesmiddelen met hormonen, denk bijvoorbeeld aan de opkomst van natuurlijke anticonceptie. “Daarom is het belangrijk in de spreekkamer aandacht te besteden aan corticosteroïdfobie”, zegt Hijnen. “Als patiënten de zalven op de juiste manier gebruiken, in de juiste hoeveelheden en met de juiste afbouwschema’s, hoeven ze eigenlijk niet bang te zijn voor bijwerkingen.”
In potentie levensbedreigend
Uit een systematische review blijkt dat er 2 klinische beelden van TSW aangewezen kunnen worden. Aan de ene kant een erythemateus beeld, met branden en jeuk als belangrijkste klachten. Deze klachten ontstaan met name bij patiënten met een eczemateuze aandoening.1,5 Aan de andere kant is een papulopustulair beeld beschreven, waarbij oedeem, jeuk en branden veel minder op de voorgrond staan.1,5 Dit beeld komt vooral voor bij patiënten die de middelen gebruiken voor acneïforme dermatosen en rosacea.1,5 Hijnen: “Bij patiënten die acuut met de topicale corticosteroïden stoppen zien we het vaakst een forse exacerbatie van de huidaandoening.” Door deze verergering van het huidbeeld lopen patiënten, door de jeuk en het krabben, ook het risico op een bacteriële superinfectie, geeft hij aan. “Het is dan zelfs mogelijk dat ze sepsis ontwikkelen en daarmee is TSW in potentie levensbedreigend.”
Vertrouwen behouden
Een deel van het probleem bij TSW is volgens Hijnen gelegen in het feit dat patiënten afgaan op ervaringen van anderen, die gedeeld zijn via bijvoorbeeld sociale media, websites of weblogs. “Deze personen vertellen de eerste maanden door een soort hel te zijn gegaan, maar er daarna beter uitgekomen zijn. Dit schept een soort verwachting, waardoor patiënten pas heel laat hulp zoeken bij hun huisarts of dermatoloog.” Op dat moment zitten zij in de ontwenningsperiode, willen geen steroïden meer smeren, maar hebben wel een hulpvraag, geeft Hijnen aan. “Als arts staan we dan eigenlijk met de rug tegen de muur.” Het is volgens hem dan ook vooral belangrijk TSW te voorkomen, door patiënten goed en herhaaldelijk te informeren over het correct gebruik van topicale corticosteroïden en voorschriften voor deze middelen niet langdurig zonder controle te herhalen.1 “Benadruk ook dat het op de juiste manier gebruiken van topicale corticosteroïden over het algemeen niet tot bijwerkingen leidt.” Voor dermatologen die toch een patiënt met klachten van TSW in de spreekkamer treffen, zegt hij: “Het is belangrijk naar deze patiënten te luisteren, ze hun verhaal te laten doen en eventueel psychologische begeleiding voor te stellen. Soms moeten we accepteren dat we de handen op de rug moeten houden. Adviseer patiënten te letten op alarmsignalen, zoals koorts, en bij het optreden ervan snel aan de bel te trekken om ernstige complicaties als sepsis te voorkomen. Door op de hoogte te zijn van de klachten van TSW, een luisterend oor te bieden en de deur open te houden, verlies je de patiënten misschien tijdelijk, maar hou je wel hun vertrouwen.”
Uitzending Kassa over TSW
In de uitzending van Kassa over TSW komen 2 patiënten met eczeem aan het woord die radicaal gestopt zijn met hun topicale corticosteroïden. Zij ontwikkelden vervolgens ernstige exacerbaties, met klachten als vervellen, open wonden, ondraaglijke jeuk. Zij zochten uiteindelijk hulp bij de dermatoloog die aanraadde weer te starten met topicale corticosteroïden, waardoor zij zich niet gehoord voelden. In de uitzending wordt aangegeven dat meerdere dermatologen benaderd zijn om voor de camera reactie te komen geven, maar dit niet wilden doen. Ook Dirk Jan Hijnen is benaderd door Kassa en heeft bedankt voor de uitnodiging op televisie tekst en uitleg te komen geven. “De reden is dat TSW een heel lastig onderwerp is, dat een goede en genuanceerde uitleg verdient. Dit lukt niet binnen 5 minuten op televisie. Ik wil in zo’n programma ook niet tegenover de patiënt staan. Ik voel met ze mee, ik begrijp de problemen van een chronische ziekte en een behandeling als topicale corticosteroïden. Maar op het moment dat zij besluiten acuut te stoppen met smeren, kunnen we alleen een luisterend oor bieden en de deur altijd voor ze openhouden.”
Desinformatie in de zorg
Huidproblemen zijn vaak complex, terwijl patiënten zoeken naar eenvoudige oplossingen voor hun huidziekte. Vaker wel dan niet wenden zij zich tot het internet, waar ook veel onjuiste informatie te vinden is. Hoe ga je om met desinformatie binnen de (dermatologische) zorg? Er zijn verschillende podcasts verschenen over dit onderwerp. Hieronder een selectie:
- https://www.medischcontact.nl/actueel/podcasts/podcast/dermatologen-hebben-veel-last-van-leefstijlinfluencers
- https://www.nporadio2.nl/fragmenten/spijkers-met-koppen/6b7ee6f8-16a8-448a-9f4a-322868f2f20b/2023-01-28-wetenschapsjournalist-adriaan-ter-braack-strijdt-als-holistische-sloopkogel-tegen-kwakzalverij-op-sociale-media
- https://www.human.nl/op-je-gezondheid/afleveringen/aflevering-5.html
- https://www.human.nl/de-publieke-tribune/luister/overzicht/2023/aflevering-118.html
Referenties
- Leidraad Dermatocorticosteroïden (2019).
- Sneddon I. Varicose ulcers and use of topical corticosteroids. Br Med J 1968;1(5591):579-80.
- Bowe S, Masterson S, Murray G, Haugh I, et al. Topical steroid withdrawal through the lens of social media. Clin Exp Dermatol 2022;47(8):1554-7.
- Steeds ergere eczeem en huidklachten door gewenning aan hormoonzalf. Uitzending Kassa, 13 januari 2024.
- Hwang J, Lio PA. Topical corticosteroid withdrawal (‘steroid addiction’): an update of a systematic review. J Dermatolog Treat 2022;33(3):1293-8.