Niet behandelen maar een afwachtend beleid voeren is voor kwetsbare ouderen met basaalcelcarcinoom een serieuze optie, stelt dermatoloog Satish Lubeek (Radboudumc). Voor dit standpunt baseert hij zich op zijn ervaringen met een gericht spreekuur met de doelgroep en de uitkomsten van een cohortstudie onder 89 patiënten.
Overbehandeling van patiënten met basaalcelcarcinoom is een onderwerp dat Lubeek al geruime tijd bezighoudt. Het is in ons land de meest voorkomende vorm van kanker en hij treft vaak ouderen. “Het is een vorm van huidkanker die in de meeste gevallen heel langzaam groeit en een bijzonder laag risico op metastasering heeft”, zegt hij. “We kennen van sommige vormen van prostaatkanker de stelling dat meer mannen ermee sterven dan eraan en ik denk dat dit misschien voor ouderen met basaalcelcarcinoom ook opgaat. Uit de data van de Nederlandse Kanker Registratie weten we dat de relatieve 5- en 10-jaars overleving 100% is.”
Het feit dat basaalcelcarcinoom de eerste jaren veelal weinig klachten geeft, kan een goede reden zijn om soms een afwachtend beleid te voeren. Toch zag Lubeek dat patiënten in de meeste gevallen direct na het stellen van de diagnose werden behandeld. Er leek soms sprake van overbehandeling vond hij, en hij wilde onderzoeken of daarin verandering kon worden gebracht.
Gericht spreekuur
Het Radboudumc heeft onder de naam ‘Betaalbaar Beter’ een meerjarige kwaliteitsalliantie met zorgverzekeraar VGZ, om samen te werken aan Zinnige Zorg-allianties die de zorg beter en goedkoper maken. Dit bood Lubeek ruimte om in 2018 bij wijze van subsidieproject een geriatrisch dermato-oncologisch spreekuur in het leven te roepen.
“Het idee achter dit spreekuur was beter zicht te krijgen op de vraag wat nodig is om kwetsbare ouderen met basaalcelcarcinoom de beste zorg te leveren en wat daarin de kennishiaten zijn”, zegt hij. “Meer tijd voor het consult en multidisciplinaire samenwerking speelden in dit spreekuur een essentiële rol. Het spreekuur heeft 1 jaar bestaan en heeft veel kennis en ervaring opgeleverd. Het blijkt heel goed mogelijk om in een gesprek samen met de patiënt tot een gebalanceerde beslissing te komen over het traject dat na de diagnose het beste kan worden gevolgd. We hebben in dat jaar daadwerkelijk een afname van het aantal operaties gezien, zonder dat het tot problemen voor de betreffende patiënten heeft geleid. Belangrijke kennis, want we weten dat wel behandelen soms meer problemen geeft dan dat het iets oplost. Het verhoudingsgewijs gunstige aspect van basaalcelcarcinoom is natuurlijk ook dat het goed waarneembaar is omdat het zich op de huid manifesteert. Daardoor is het ook goed te vervolgen.”
Aanbevelingen en cohortstudie
Inmiddels zijn we een paar jaar verder. Lubeek verwerkte zijn bevindingen in een handvat met aanbevelingen voor collega-dermatologen die op dezelfde grondslag samen met de patiënt tot een beslissing willen komen over behandelen of actief observeren. Ook is een ‘research letter’ gepubliceerd over het onderwerp.1 Bovendien zijn in 2021 de resultaten gepubliceerd van een observationele cohortstudie2 bij 89 patiënten met basaalcelcarcinoom bij wie is gekozen voor actief observeren. De conclusie daarvan is dat actief observeren een passende keuze kan zijn, vooral voor patiënten met asymptomatische nodulaire of oppervlakkige basaalcelcarcinomen wanneer de patiënt een beperkte levensverwachting heeft.
“Ik merk dat deze bevindingen onder dermatologen in toenemende mate geleid hebben tot een discussie over zinnig handelen”, zegt Lubeek. “We zien nu ook dat ziekenhuizen op grotere schaal bij de groep kwetsbare ouderen beginnen met kwetsbaarheidsscreening en vaker afwegen of actief observeren de meest passende keuze is voor de patiënt. Er wordt dus meer naar de individuele patiëntkenmerken gekeken. En dat is een goede zaak want de ene patiënt van 80 is de andere niet. Nu proberen we met een multidisciplinaire werkgroep tot een landelijke consensus te komen over de vraag bij welke patiënten het zaak is om in te zoomen op de kwetsbaarheid. Zo willen we bereiken dat we meer gedetailleerd kunnen voorspellen welke groep patiënten baat zal hebben bij behandeling of juist bij actief observeren.”
Doen en laten
In de zorg heeft zich een jarenlange discussie afgespeeld over de vraag of medische behandeling tot het levenseinde moet worden voortgezet. “Daarin zie je nu echt een verschuiving”, zegt Lubeek, “over de volle breedte, zeker niet alleen ten aanzien van huidkanker. Het punt is dat je de gehele patiënt in overweging moet nemen, niet alleen die potentieel te behandelen klacht.”
Dit vergt een cultuuromslag, stelt hij. “Je kiest er als arts makkelijker voor om iets te doen dan om iets te laten”, zegt hij. “We zijn ook opgeleid om te handelen en het stelsel is daar eveneens op gericht. Dit verandert nu wel maar dat proces vergt tijd. Van dat spreekuur hebben we geleerd dat de patiënt het prettig vindt om te weten dat hij meerdere opties heeft en dat niet behandelen ook een serieuze optie kan zijn. Natuurlijk blijven er patiënten die zeggen: ‘U bent de dokter, dus zegt u het maar’. Maar veel patiënten blijken heel goed in staat om een eigen afweging te maken. We zien mensen die tientallen keren huidkanker krijgen, zeker bij basaalcelcarcinoom. Vooral als dit geen klachten geeft en zich bijvoorbeeld buiten het gezicht manifesteert, komt het nogal eens voor dat de patiënt zelf al zegt: ‘Moet dat nou weer dokter, opereren?’ Natuurlijk moet je wel goede uitleg geven over het feit dat het heel langzaam groeit en dat de patiënt er niet dood aan gaat, plus dat het alsnog te verwijderen is als bij de actieve observatie blijkt dat het wel groeit. Het betrekken van alle relevante patiënt- en tumorkaraksteristieken hierbij is belangrijk. Het maakt zo nogal verschil of een basaalcelcarcinoom bijvoorbeeld op een rug of een ooglid zit uiteraard. Het is belangrijk om rekening te houden met de ‘time-to-benefit’, de tijd die nodig is voordat een behandeling significant voordeel oplevert voor de patiënt.”
Overleg met andere professionals
Samenwerking van de dermatoloog met andere medische disciplines kan van grote waarde zijn om tot een afgewogen advies voor de patiënt te komen over wel of niet behandelen. “Er zijn zeker situaties waarin ik in gesprek ga met de huisarts, de geriater of de specialist ouderengeneeskunde”, zegt Lubeek. “De huisarts kent de patiënt heel goed en kan daarom met me meedenken over de afweging of behandelen wel of niet aan de orde is. Ik krijg in zo’n contact nog wel eens te horen dat de patiënt zelf denkt nog maar een heel korte levensverwachting te hebben, maar waarbij de huisarts stelt: ‘O nee, dat gaat nog best goed hoor’. Of omgekeerd ook dat de patiënt zelf een gezondheidsklacht niet noemt die wel van invloed kan zijn op de beslissing, maar de huisarts wel. Daarnaast zijn er de situaties waarbij iemands cognitieve vermogens afnemen, bijvoorbeeld bij beginnende dementie, en dus de vraag aan de orde is in hoeverre iemand nog wilsbekwaam is. Dat is dan vaak moeilijk in te schatten voor me en dan vind ik het zeker zaak de huisarts of ook de familie erbij te betrekken.”
Het is belangrijk behalve een goed gesprek ook schriftelijke informatie beschikbaar te stellen voor de patiënt. “Ik zet vrijwel altijd een gesprekssamenvatting op papier voor de patiënt”, zegt Lubeek. “Ook geef ik een informatiefolder mee. Soms neemt een patiënt het gesprek op, dat kan ook. En als de situatie complexer is, stel ik voor om bedenktijd in te lassen. Ik bel dan na of boek een vervolgconsult in.”
Het goede gesprek
Lubeek heeft nog nooit meegemaakt dat een patiënt een ‘second opinion’ nodig heeft om tot een beslissing te kunnen komen. “Het gaat erom dat je alle opties eerlijk op tafel legt en ook je onzekerheden en beperkingen”, zegt hij. “Dan is het altijd mogelijk om tot een goed inhoudelijk gesprek met de patiënt te komen. Wel komt het soms voor dat ik een patiënt verwezen krijg vanuit een ander ziekenhuis waar bijvoorbeeld het advies was te behandelen maar de patiënt dit zelf niet wil.”
Zijn opvattingen over de mogelijkheden van teleconsulting zijn genuanceerd. “Lichamelijk onderzoek verrichten lukt in ieder geval naar mijn mening niet goed via beeld”, zegt hij. “Ik kan dan een tumor niet goed beoordelen, maar mis bijvoorbeeld soms ook belangrijke non-verbale informatie van de patiënt. Verder kan teleconsulting beperkingen kennen als iemand slechthorend of slechtziend is. Ook wil ik de patiënt graag vanuit de wachtkamer naar mijn spreekkamer zien lopen. De beslissing om bij kwetsbare ouderen wel of niet behandelen als advies te geven is immers complex. Daarvoor wil ik aan den lijve zien hoe een patiënt ervoor staat. Maar vervolggesprekken hoeven toch niet per definitie live plaats te vinden. Ik zie dus zeker wel ruimte voor teleconsulting, ook in mijn vakgebied.”
Referenties
- Van Winden M, Klösters F, Hamaker M et.al. Optimizing shared decision making in elder adults with basal cell carcinoma: experiences from a specialized outpatient clinic. British Journal of Dermatology (2021) Doi: 10.1111/bjd.20833.
- Van Winden M, Hetterschijdt C, Bronkhorst E et.al. Evaluation of watchful waiting and tumor behavior in patients with basal cell carcinoma. An observational cohort study of 280 basal cell carcinomas in 89 patients. JAMA Dermatology published online September 8, 2021. Doi 10.1001/jamadermatol.2021.3020.