Desinformatie is ontwrichtend voor de reguliere zorg. Dat vindt dr. Annemie Galimont van Bravis Ziekenhuis (Roosendaal/Bergen op Zoom). Zij maakt zich al langere tijd ernstige zorgen over desinformatie. “We worden daar momenteel van alle kanten mee omringd. Niet alleen door influencers op digitale media, maar ook via geaccrediteerde cursussen waar onzin wordt verkondigd.”
Galimont ziet desinformatie in de maatschappij in verschillende varianten. Zo zijn er ‘bekende Nederlanders’ die onzinzaken promoten, zoals zij het noemt. Bijvoorbeeld voedingssupplementen en allerlei crèmes. “Daarnaast is er de alternatieve zorg en de regelrechte kwakzalverij. Deze sectoren vormen een miljardenbusiness, waarvan vrijwel niets terugstroomt naar de reguliere zorg in de vorm van bijvoorbeeld financiering van studies. Bovendien levert het geen gezondheidswinst op, terwijl mensen er wel veel tijd en geld aan kwijt zijn. En voor zorgverleners is het lastig dat alternatieve producten vaak buiten de reguliere zorg om worden gebruikt, waardoor dat buiten hun zicht blijft en niet in het patiëntendossier komt.”
Desinformatie wordt vooral verspreid via allerlei digitale kanalen. De bedrijven achter de desinformatie hebben vaak een groter budget dan instanties in de reguliere zorg. “Ze kunnen allerlei onzin verkopen”, vervolgt Galimont. “Soms aangeprezen door zogenaamde kennisinstituten die vaak op privéadressen blijken te staan. Zo zijn er ook kennisinstituten van de huid. Gevaar is dat je als leek niet het verschil ziet tussen niet-onderbouwde informatie van zogenaamde deskundigen en wetenschappelijke kennis uit de reguliere zorg.”
Geaccrediteerd
Galimont geeft als voorbeeld de beroepsgroepen voor huid-, haar- en nagelverzorging. Accreditatiebureaus moeten cursussen daarvan accrediteren, maar zij kunnen niet altijd controleren of de verstrekte informatie in die cursussen correct is. “Welwillende zorgverleners die zo’n cursus volgen, kunnen dan ten onrechte denken dat zij het goede doen voor hun cliënten. De cursus is immers geaccrediteerd, terwijl die gebaseerd kan zijn op onzin. Hoe weet je als zorgverlener of je goede scholing koopt? En hoe weet je dan als patiënt of je de juiste zorg krijgt?”
Galimont vindt het bovendien heel kwalijk dat het Ministerie van Onderwijs allerlei nascholingsinstituten in de lucht houdt die ver van de realiteit staan. Zoals instituten die HBO-geaccrediteerde orthomoleculaire opleidingen aanbieden, waarvan is bewezen dat die behandelingen niet werken. “De overheid zou dat soort opleidingen niet mogen tolereren. Want zo komt kwakzalverij de reguliere zorg binnen. Dat vind ik nog een groter probleem dan al die influencers.”
Bijwerkingen
Desinformatie kan ervoor zorgen dat aandoeningen niet op de juiste manier worden behandeld. Zo wordt op digitale media gepropageerd dat eczeem komt door een tekort aan supplementen. Mensen die daardoor supplementen gaan gebruiken, vaak gekocht via internet zonder de precieze samenstelling te kennen, kunnen last krijgen van bijwerkingen. Bijvoorbeeld neuropathie, of een contactallergie voor bepaalde bestanddelen in supplementen. “En door foute adviezen kan het eczeem juist erger worden”, zegt Galimont. “Eczeem kan ook worden behandeld door de huisarts, maar een deel van de patiënten accepteert dat niet. Zij willen verwijzing naar een specialist. Dan komt zo’n patiënt bij mij, wat ingaat tegen het leveren van zinnige zorg zoals we dat willen volgens het Integraal Zorg Akkoord. Het vergroot de druk op de tweede lijn en maakt de zorg duurder.”
Het komt zelfs voor dat iemand de specialist vertelt wat die moet doen. Galimont noemt een recent voorbeeld van een moeder die met haar kind op consult komt. Het kind heeft eczeem en de moeder eist een bloedafname om de oorzaak ervan te vinden. “Ik probeerde aan haar uit te leggen dat we de oorzaken van eczeem al kennen en dat een bloedonderzoek niet in de richtlijnen staat. Maar ik kreeg dat niet voor elkaar. Tegelijk is er tijdsdruk omdat ik met mijn spreekuur bezig ben. Maar ze eiste nú een onderzoek, want daar had ze volgens haar recht op. Ik probeer altijd wel met een patiënt in gesprek te gaan, en uit te leggen welke zorg volgens dermatologen en wetenschappers evidence based is. We spreken in de zorg vaak over de rechten van de patiënt, maar dokters hebben eveneens rechten. Je bent niet verplicht om te doen wat de patiënt wil. Behandelingen gebeuren veelal in samenspraak met de patiënt, maar een patiënt moet geen opdrachten gaan geven. En al helemaal niet als die niet reëel zijn.”
Aanval
Volgens Galimont kunnen dermatologen en andere specialisten dit laatste zien als een aanval op hun werk. “Misschien krijgen zij daar genoeg van en zijn dit soort patiënten niet meer welkom. Het kan ook gebeuren dat het voor een specialist reden is om ander werk te zoeken. Ook daarover maak ik me zorgen, want er is al een groot tekort aan zorgpersoneel.”
Galimont is vooral actief op LinkedIn, waar zij zelfbenoemde experts van repliek dient. “Helaas krijg ik regelmatig dreigende reacties of word ik uitgescholden. Dat weerhoudt mij er niet van, omdat ik ook weet dat veel mensen wel openstaan voor wetenschappelijk onderbouwde informatie.” Ook andere artsen strijden tegen desinformatie. Galimont pleit voor meer boegbeelden voor de zorg, zoals intensivist Diederik Gommers in de coronatijd. “Artsen die actief zijn op digitale media zoals Instagram en TikTok doen goed werk, maar veel influencers hebben een groot bereik. Bovendien vertellen wij een genuanceerder verhaal, dat spreekt vaak minder aan.”
Huidproducten voor kinderen
Recent werd bekend dat dermatologen in hun praktijk steeds vaker tieners zien met huidproblemen vanwege te veel gebruik van huidproducten. De producten worden aangeprezen door – soms heel jonge – influencers op digitale media. “Terwijl kinderen die producten helemaal niet nodig hebben”, aldus Galimont. “Te veel gebruik door kinderen en tieners kan leiden tot infecties, een geïrriteerde huid of huidziekten zoals acne of eczeem. Die gevolgen zien wij vervolgens in de spreekkamer.”
Nascholing
Galimont wil artsen leren omgaan met deze onderwerpen. Hoe ga je het gesprek aan met deze patiënten? Hoe zorg je dat je stevig in je schoenen staat? Wanneer kun je een grens trekken voor een patiënt of de patiënt wegsturen? “Het is goed als we artsen handvatten geven om grenzen te trekken. Bij de Federatie Medisch Specialisten werken we momenteel aan een nascholing daarvoor.”
Desinformatie is een nieuw gegeven waar zorgverleners aan moeten wennen en mee moeten leren omgaan. Galimont zit daarvoor met besturen van enkele beroepsgroepen om de tafel. Wordt het voor haarzelf niet te veel? “Ik heb gelukkig nog veel plezier in mijn werk, ook met andere beroepsgroepen”, besluit zij positief. “Het overgrote deel van mijn patiënten is heel leuk om mee samen te werken. Maar er is wel een toenemend percentage patiënten die het werk van zorgverleners minder fijn maken.”
Wantrouwen
Is er iets te doen tegen desinformatie? Digitale media zijn immers niet meer weg te denken en hun invloed is groot. Ook een instantie als de KNMG maakt zich er zorgen over. Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC, schreef er recent de column ‘De influencer-industrie’ over. Hij vraagt zich af waarom mensen medische informatie van TikTok tegenwoordig meer vertrouwen dan van medische professionals. Waar komt het wantrouwen in de reguliere zorg vandaan, en hoe is het weer te herstellen? Het is goed om zonder oordeel die vragen te stellen, vindt Van Dijk. Niet alle dokters hebben tijd of zin om desinformatie te bestrijden, maar een arts kan volgens hem ook een coach worden voor de patiënt bij het vinden van medische informatie.