Veel open vragen over Long covid en de beste ondersteuning van de patiënt

‘We weten vooral dat we nog heel veel niet weten’. In één zin vormt dit de afdronk van de live webcast die MedNet op 10 november presenteerde onder de titel Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen? Naar schatting heeft circa 20% van de COVID-19 patiënten langdurige klachten. Maar het ontbreekt nog aan een eenduidige definitie om te bepalen in welke gevallen precies sprake is van long covid. En dus ook aan duidelijkheid over de vraag hoe patiënten die eraan lijden het best kunnen worden geholpen.

Op zoek naar een sluitende definitie

Wat is eigenlijk long covid? “Geen eenvoudige vraag”, aldus prof. dr. Menno de Jong, hoogleraar klinische virologie (Amsterdam UMC) en OMT-lid. “Hoe het ziektebeeld zich ontwikkelt, is nog grotendeels onbekend. De WHO heeft een poging tot een definitie gedaan: minstens drie maanden persisterende ziektesymptomen of nieuwe symptomen na eerder herstel, persisterend en niet anders te verklaren. Toch nog een brede definitie dus, en het gaat daarbij om een veelheid aan symptomen. Sinds maart 2020 hebben we in Nederland een cohort van 350 patiënten opgebouwd voor onderzoek. 50% heeft matige tot ernstige COVID-19 doorlopen, de andere helft milde. Er is een duidelijke relatie tussen de ernst van de ziekte en het optreden van long covid: zes maanden na milde COVID-19 30%, na matige COVID-19 66% en na ernstige COVID-19 90%. Voorop staan vermoeidheid, kortademigheid en afname van longfunctie. Is er sprake van ernstige vermoeidheid, dan blijkt na zes maanden weinig sprake van herstel daarvan.”

Naast de ernst van COVID-19, blijken ook kortademigheid en een sombere stemming tijdens de ziektefase beïnvloedende factoren voor long covid. Een jaar na milde COVID-19 is bij 10% nog steeds sprake van geheel of gedeeltelijk ziekteverzuim. Bij ernstig COVID-19 is dit 33%. “We hebben nog steeds een betere definitie nodig”, zegt De Jong, “ook om beter zicht te krijgen op de oorzaak en de impact voor het individu en de samenleving. Een landelijk – of liever internationaal – protocol om patiënten gestructureerd te kunnen volgen is wenselijk.”

COVID en de relatie met hart- en vaatziekten

Prof. dr. Folkert Asselberg, hoogleraar cardiologie (UMC Utrecht) stelt dat de rol van COVID-19 bij patiënten met hart- en vaatziekten aanvankelijk heel onduidelijk was. “Daarom is vanuit Nederland de internationale CAPACITY-COVID-studie opgezet, om data te verzamelen over welke patiënten een verhoogd risico lopen”, vertelt hij. “Alleen bij hart- en vaatpatiënten met een hoge leeftijd blijkt het risico op mortaliteit sterk verhoogd. Als complicaties zien we vooral longembolieën, maar slechts weinig ontstekingen van de hartspier of hartfalen of hartinfarct tijdens de opname.”

Relatief weinig complicaties dus, maar de cardioloog werd ook weinig in consult gevraagd en er was weinig gericht cardiologische onderzoek. “Waarschijnlijk hebben we dus veel events gemist”, zegt Asselberg. “Daarom is er nu het door ZonMw gefinancierde DEFENCE-project om het voorkomen en de gevolgen van hartschade bij patiënten die COVID-19 hebben doorgemaakt in kaart te brengen. Om te achterhalen of klachten persisteren, koppelen we huisarts-, ziekenhuis- en CBS-data na zes maanden, twee en drie jaar. We hebben een blinde vlek, we weten niet of we over tien jaar een golf aan patiënten met hartritmestoornissen moeten verwachten. Als cardiologen horen we onderdeel uit te maken van het COVID-19-zorgpad.”

Onderzoek naar interactie COVID en de hersencellen

Neurologische complicaties van COVID-19 kunnen zowel in de acute als in de post-acute fase optreden, stelt dr. Debby van Riel, universitair hoofddocent Viroscience (Erasmus MC). Virale infecties kunnen dus ook problemen buiten de longen veroorzaken, maar over de vraag waarom dit gebeurt is nog heel veel onduidelijk. Vooral onderzoek naar wat gebeurt in de post-acute fase is heel moeilijk uit te voeren.

“Uit diermodellen weten we dat het virus ook de hersenen kan bereiken, het meest waarschijnlijk via de craniale zenuwen”, zegt ze, “vooral de reukzenuw of de nervus trigeminus. In-vitro-onderzoek naar de relatie tussen het virus en de hersenen toont aan dat vooral de neuronen geïnfecteerd raken. Er is geen of weinig virusvermeerdering, wel gaat het aantal ontstekingsmarkers omhoog. Het virus wekt dus een soort ontsteking op in de hersenen. In het reukepitheel vindt een infectie plaats waardoor de structuren die zorgen voor het reukvermogen verloren gaan.” Inmiddels is ook laboratoriumonderzoek gestart om zicht te krijgen op wat er dan na negen maanden gebeurt.

De post-COVID-rol van de fysiotherapeut

Nederland telt 70.000 post-COVID-patiënten, stelt Anne-Loes van der Valk, hart-vaat-longfysiotherapeut en bestuurslid Long Alliantie Nederland. Zij kunnen vanuit herstelzorg aanspraak maken op 50 fysiotherapiebehandelingen, met eventuele verlenging na zes maanden. “Maar niet iedere post-COVID-patiënt heeft fysiotherapie nodig”, zegt ze. “Aan de richtlijn die hierover duidelijkheid biedt heeft onze beroepsvereniging KNGF bijgedragen. Duidelijk is dat we deze patiënten in de eerste fase niet te veel moeten belasten, omdat ze een terugval kunnen krijgen. Als hun belastbaarheid het toelaat, is oefentherapie een optie. Klinimetrie, iedere zes weken herhaald, maakt daarbij objectief hoezeer iemand vooruit gaat.”

Hoe snel herstel gaat, is onvoorspelbaar. “Dat kan frustrerend zijn en invloed hebben op relatie, gezin en werk”, zegt Van der Valk. “Het heeft dus niet alleen impact op iemands fysiek functioneren, maar ook op diens maatschappelijke rol. Dit vraagt om samenwerking over de grenzen van disciplines heen. Angst, depressie, ondervoeding en comorbiditeit kunnen bovendien herstelbelemmerende factoren zijn. Daarom bieden we eerst individuele behandeling, om de patiënt te leren zijn grenzen van vermoeidheid te leren herkennen en erkennen. Daarna kan groepsbehandeling patiënten helpen elkaar te versterken in hun herstel.”

Ondersteuning bieden en sturen op acceptatie

In het verlengde van de hulp aan Q-koorts-slachtoffers, heeft de overheid C-support geïnitieerd voor nazorg bij Long COVID. “Inmiddels zijn er duizenden patiënten aangemeld”, zegt longarts Willem Pieters, medisch adviseur bij C-support. “We hanteren het bio/psychosociale model, met aandacht voor alle leefgebieden van de patiënt. De meest gehoorde klachten op drie maanden na de acute COVID-19-infectie zijn vermoeidheid, neuro-cognitieve problemen, pijn en benauwdheid. Vaak hebben mensen slechts beperkte ziektesymptomen gehad en ontstaan toch ineens problemen. Veel patiënten zijn vrouw, velen werken in de zorg of hebben dat gedaan. De meeste patiënten zitten in de werkzame leeftijd.”

Een position paper van de WHO benoemt de huisarts als spil voor ondersteuning van de patiënt. “Die dient dan wel kennis van zaken te hebben en geïnteresseerd te zijn om met deze patiënten aan de slag te gaan”, zegt Pieters. “Maar we weten niet goed hoe we verder moeten, we hebben elkaar nodig. Wat we wel weten is dat het moeilijker wordt om succes te bereiken naarmate de klachten langer aanhouden. Kerngezonde mensen kunnen in een ellendige negatieve spiraal terechtkomen. Het is dus ook zaak om te sturen op acceptatie.”

Leg de lat hoog voor COVID-19-onderzoek

Long covid leidt onvermijdelijk tot de vraag hoe de zorg kan worden verbeterd voor de mensen die ermee te kampen hebben, stelt prof. dr. Marcel Levi, voorzitter van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek. “De kennis die nu wordt opgebouwd vindt zijn weg naar de leidraad Nazorg voor patiënten met COVID-19, maar we mogen de lat hoger leggen”, zegt hij. “COVID-19 is een nieuwe en ingewikkelde ziekte dus de situatie vraagt erom dat we dit doen, en dat we hiervoor liefst ook internationale samenwerking zoeken. De ziekte tast potentieel meerdere orgaansystemen aan en dit betekent dat we zorg vanuit meerdere disciplines tegelijk moeten kunnen bieden. Tegelijkertijd moeten we ook de huisarts in staat stellen om de diagnostiek te doen, want veel COVID-19-patiënten komen niet in het ziekenhuis. Het is zaak regionale zorgpaden te ontwikkelen over welke zorg in de eerste lijn kan worden geboden en wanneer multidisciplinaire zorg verder in de lijn nodig is. Een enthousiaste groep orgaanspecialisten in een ziekenhuis is niet voldoende. ParkinsonNet zou een bruikbaar model voor een netwerk kunnen zijn. Werken in een netwerk vergemakkelijkt ook wetenschappelijk onderzoek. En het vormgeven van dergelijk onderzoek vereist dat alle patiënten moeten kunnen worden geïncludeerd in COVID-19-trials.”