Hoewel PEG-sondes (Percutane Endoscopische Gastrostomie) al sinds 1980 bestaan, is er veel praktijkvariatie rond PEG-zorg. Dat is gebleken uit een recente enquête vanuit de MDL-artsen die werken aan een nieuwe richtlijn Enterale Toegang. “We weten nog niet wat het meest efficiënte én veilige plaatsingstraject is”, vertelt MDL-arts dr. Lennard Gilissen (Catharina Ziekenhuis, Eindhoven). Hij heeft veel ervaring met PEG-sondes.
Voor de enquête zijn de ongeveer 70 Nederlandse MDL-afdelingen aangeschreven met vragen over verschillende aspecten van PEG-zorg. Aanleiding was dat de MDL-artsen in de richtlijnwerkgroep grote verschillen bemerkten. De enquête, waarop 48 afdelingen hebben gereageerd, bevestigde dat. Zo bleken er specifieke verschillen wat betreft antiseptische voorzorgsmaatregelen (van alleen huidontsmetting tot volledige steriliteit), profylactische antibiotica (verschillen in toedieningsmoment en -vorm), plaatsing van de sonde (2 MDL-artsen versus 1 voor zowel gastroscopie en punctie) en observatieduur na plaatsing (enkele uren dagverpleging tot een nacht observatie). Verder bleek dat 78% van de MDL-artsen PEG-sondes plaatst, maar soms slechts 3 per jaar, en dat een derde van de centra geen PEG-team heeft.
Vergelijken
“Het is interessant om verschillende aspecten in studies te vergelijken, ook qua kosten”, beschrijft Gilissen. “Het is wereldwijd nog steeds onduidelijk welke plaatsingsmethode en welk zorg- en nazorgtraject het meest efficiënt is. Wat is de beste timing in bijvoorbeeld het ziekteproces van ALS, welke sedatie en ondersteunende technieken zijn veilig? En hoe verwijder je een PEG-sonde zo veilig en patiëntvriendelijk mogelijk? Dat gebeurt veelal endoscopisch, maar soms door de sonde af te knippen. Ook deze manieren zijn nooit goed vergeleken. Vergelijkend onderzoek vergt echter meerdere deelnemende centra en sponsorgelden, terwijl PEG-zorg bij een grote diversiteit aan ziektebeelden wordt toegepast.”
De MDL-afdeling van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven is gespecialiseerd in het plaatsen van deze sondes en varianten daarvan. De behandeling is recent opgenomen in het Topklinische Zorgregister van de Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ).
Varianten
Er zijn verschillende varianten van de PEG-sonde, die worden toegepast afhankelijk van de situatie en anatomie. Gilissen plaatst bijvoorbeeld steeds minder de PEG-J, de ‘verlengde PEG’ met een tweede slangetje naar de dunne darm. “Die is voor onder anderen mensen met een gastroparese, of parkinsonpatiënten die druppelsgewijs Duodopa in het jejunum krijgen. Daarbij plaatsen we steeds vaker een directe PEJ: met een kindercoloscoop wordt via orale route rechtstreeks het jejunum aangeprikt. We plaatsen ook regelmatig een colostomie (PEC), waarbij een verbinding met het rechtszijdig colon wordt gemaakt voor antegrade colonlavage bij hardnekkige obstipatie. Deze spoelsonde wordt ook linkszijdig toegepast in geval van herhaalde volvulus, om te fixeren en desuffleren. Voor PEC worden patiënten uit heel Nederland verwezen.”
De PEC is de laatste stap voor een eventueel chirurgisch stoma. Het verbaast Gilissen dat deze landelijk weinig wordt toegepast. “Wij plaatsen deze al meer dan 10 jaar. Deze sonde kan bij inmiddels 60% van de patiënten een chirurgisch stoma voorkomen. De plaatsing kan redelijk eenvoudig middels een coloscopie. Als PEC niet bevalt of niet werkt, is de sonde makkelijk weer te verwijderen en groeit het gaatje binnen een dag weer dicht. Deze techniek kent daarnaast weinig complicaties.”
Dichter bij huis
Er is dus een scala aan sondes, voor heel uiteenlopende indicaties en verschillende patiënten. “Denk alleen al aan de veranderde anatomie bij bariatrische patiënten of na oncologische chirurgie”, vervolgt Gilissen. “De arts bespreekt met de patiënt de mogelijkheden en alternatieven. Creatief zijn met sondes, mooi om daarmee een passende oplossing voor bijna alle patiënten te kunnen aanbieden. Inmiddels weten verwijzers uit heel Zuid-Nederland en ook daarbuiten ons te vinden. Ik ben blij dat we zo veel mensen kunnen helpen, maar ook een beetje verbaasd dat ze van zo ver komen. Ook bij eventuele problemen met een sonde moeten mensen nu een eind reizen. Goede nazorg is zeker zo belangrijk als de technische kant van plaatsingen. Daarom hoop ik dat de expertise meer verspreid kan worden over het land, zodat mensen dichter bij huis terechtkunnen.”
Voor Duodopa-toediening via een PEG-J-sonde werkt Gilissen nauw samen met neurologen. Jarenlang was het gebruikelijk om via een neussonde eerst een paar dagen de medicatie in te stellen en te testen. Als alles goed ging, werd de PEG-J-sonde geplaatst. Maar in de praktijk kregen vrijwel alle patiënten uiteindelijk de PEG-J-sonde. Gilissen vroeg zich daarom af wat het nut was van de neussonde. “Als je die stap overslaat, bespaart dat ongemak voor de patiënt, tijd en kosten. Daarom zijn we in overleg met de neurologen meteen de PEG-J gaan plaatsen bij deze patiënten. Daar zijn we heel tevreden over. Het plaatsen van een neussonde gebeurt vaak uit gewoonte, maar is niet in het belang van de patiënt en kost veel meer geld.”
Vanwege de frequente problemen met binnensondes van PEG-J worden steeds vaker de directe PEJ’s toegepast.
Complicaties en nazorg
Sondeplaatsing blijft risicovol, net als een operatie. Beoordeling van de patiënt en bespreken van complicaties zijn essentieel. Het grootste probleem is wondinfectie, dat optreedt bij 10 tot 25% van de patiënten. Gilissen: “Daarom staat in de nieuwe richtlijn dat profylactisch altijd een antibioticum nodig is. Wij gebruiken zelf een lokale behandeling met een antibiocumgaas dat drie dagen blijft zitten. Vermoedelijk speelt ook een chemische ontsteking ten gevolge van maagdarmsappen een rol. Mijn wens is om landelijk onderzoek te doen naar de meest efficiënte preventieve methode. Maar daar zijn veel patiënten en inclusietijd voor nodig.”
Andere complicaties zijn bloedingen, peritonitis door inwendige lekkage, en in bepaalde groepen mortaliteit. Deze complicaties komen bij circa 1% van de patiënten voor. Op de lange termijn kunnen zich huidproblemen voordoen. “De meeste problemen zijn goed te behandelen, maar het gaat om kwetsbare patiënten dus je moet er altijd alert op zijn en zo nodig snel actie ondernemen”, aldus Gilissen.
Ook de nazorg is een belangrijk aspect. Bij zowel zorgverleners als patiënten en mantelzorgers leven daarover veel vragen. Gilissen ontwikkelt daarom momenteel, samen met dr. Linda Wanders, aios MDL uit Amsterdam, een PEG-app voor de mobiele telefoon. “Die bevat veel praktische informatie, antwoorden op vragen en tips. De app is inhoudelijk klaar en we hopen dat die in de loop van dit jaar functioneel wordt.”
Nieuwe richtlijn
De Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL) heeft het initiatief genomen voor een nieuwe, modulaire richtlijn over gastrostomieplaatsingen. Deze richtlijn Enterale Toegang is bijna klaar en gaat vooral over PEG- en de radiologische PRG-sondes. De richtlijn had een lange aanloop, vertelt Gilissen. “Dat komt omdat het verschillende patiëntengroepen betreft, zoals mensen na een herseninfarct, oncologische patiënten, patiënten met neuromusculaire aandoeningen (NMA) en Parkinsonpatiënten. Daardoor zijn er veel beroepsgroepen bij betrokken.” De richtlijn komt naar verwachting deze zomer uit.