Op initiatief van de reumatologen Harald Vonkeman (Medisch Spectrum Twente), Wouter Bos (Reade) en Marc Kok (Maasstad) is recent de NVR-werkgroep eHealth opgericht. “We willen daarmee de plek van eHealth in de toekomst van de reumatologische zorg bepalen”, vertelt Vonkeman. “Want de rol van eHealth is een van meest genoemde kennishiaten in de kennisagenda van de NVR. Daarnaast is de werkgroep een platform voor de uitwisseling van goede eHealth voorbeelden uit de dagelijkse praktijk.”
Vonkeman noemt enkele recente publicaties en projecten die mede aanleiding zijn geweest voor de nieuwe werkgroep. Dat zijn met name het hoofdlijnenakkoord voor medisch specialistische zorg 2019-2022 van VWS en verschillende partijen, de toekomstvisie Medisch Specialist 2025 van de Federatie Medisch Specialisten (FMS), en het programma Uitkomstinformatie voor Samen Beslissen van het Zorginstituut. “eHealth is een belangrijk onderdeel van de visies van de overheid en de FMS. Maar het is nog niet duidelijk wat het precies is en hoe het in de zorg moet worden toegepast. Binnen de reumatologie wordt al veel gewerkt met eHealth applicaties, maar het zijn nog grotendeels losstaande initiatieven. We vonden het nu tijd om deze initiatieven te inventariseren en ontwikkelingen samen te brengen.”
Al veel informatie beschikbaar
In het programma Samen Beslissen wordt uitkomstinformatie over behandelresultaten gebruikt om in de spreekkamer samen met de patiënt te beslissen over een behandeling. De informatie kan ook door een patiënt gebruikt worden om te kiezen voor een behandelaar, en door behandelaars om te leren van elkaar. “Binnen de reumatologie bestaat al veel van dit soort informatie. Bijvoorbeeld het kwaliteits-meetsysteem DQRA voor reumatoïde artritis, het value based healthcare project van Santeon waarin reumatologen prominent meedoen, en de ICHOM set voor inflammatoire artritis. Maar er zijn ook nog barrières. Welke uitkomsten gaan we precies meten en met welke instrumenten? Hoe krijgen we de juiste informatie uit de EPD’s en hoe gaan we die vergelijken en benchmarken? Hoe kunnen we dat transparant beschikbaar stellen voor patiënten en andere partijen? Deze vragen moeten we met elkaar beantwoorden.”
Minder vaak in de spreekkamer
Daarnaast is er patiënteninformatie op individueel niveau, bijvoorbeeld over het soort behandeling, het beloop van de ziekte, de kwaliteit van leven en het fysiek functioneren. Er zijn door reumatologen al systemen en apps ontwikkeld voor het verzamelen van dit soort informatie. Maar ook daar spelen nog veel vragen. Welk systeem is goed en handig? Welke gegevens zeggen iets over de ziekteactiviteit bij de patiënt? Hoe komen de verzamelde gegevens terug in het EPD? Hoe ga je om met patiënten die laaggeletterd of anderstalig zijn of niet goed kunnen omgaan met digitale systemen? “Met zorg op afstand of telemonitoring zien we de patiënt veel minder vaak in de spreekkamer en krijgen we dus geen fysiek beeld van hoe het met de patiënt gaat”, zegt Vonkeman. “Wat zijn dan de goede dingen om te meten? Wat moeten we doen als een patiënt meerdere aandoeningen heeft? En hoe kunnen we dan de registratielast voor patiënt en behandelaar beperken? Om dit soort vragen te beantwoorden moeten we alle beschikbare expertise binnen de reumatologie bundelen.”
Doelen van de werkgroep zijn het doen van onderzoek naar onder andere de genoemde vragen, het delen van kennis over goede en ook de mislukte initiatieven, en het koppelen van systemen zodat data verzameld kunnen worden voor benchmarking. Daarnaast wil de werkgroep een netwerk opbouwen met partijen als patiëntenverenigingen, de overheid en zorgverzekeraars. Als knelpunt bij dit alles noemt Vonkeman de privacywet die vorig jaar van kracht is geworden. “Die heeft ons allemaal een stap teruggezet in de tijd wat betreft het delen van informatie. Uiteraard is aandacht nodig voor de privacy, maar het roept ook praktische barrières op. Maar ook dat zijn vraagstukken waarnaar we met elkaar kunnen kijken.”
Voorbeelden
Een voorbeeld van een goed lopend initiatief is SpA-net, het kwaliteitsmanagementsysteem en register voor spondyloartritis. Het is een initiatief van reumatoloog Astrid van Tubergen in de regio Maastricht. Behandelaars en patiënten kunnen hiermee ziekteactiviteit en kwaliteit van leven monitoren en communicatie verbeteren. “Patiënten kunnen hun eigen dossier inzien en krijgen zo informatie over uitkomstmaten in de loop van de tijd. Het is een mooi systeem op individueel en groepsniveau, dat ook wordt gebruikt voor benchmarking. De patiënt speelt hierbij een belangrijke rol en kan zelf bijvoorbeeld behandeldoelen formuleren en monitoren.”
Een ander goed voorbeeld is de ReumaMeter, een initiatief van reumatoloog Wouter Bos van Reade. Het is een app voor de smartphone die een patiënt en de behandelaar inzicht geeft in het beloop van de reuma. Dat gebeurt via korte vragenlijsten en grafische feedback. In de Sint Maartenskliniek in Nijmegen (reumatoloog dr. Marcel Flendrie) is de Jicht App in ontwikkeling om jichtklachten beter inzichtelijk te maken en informatie vanuit de thuissituatie eenvoudig en veilig te verzamelen.
Vragenlijsten
Het gebruik van vragenlijsten is een veelgebruikt middel om patiënteninformatie te verkrijgen. Maar het is bekend dat mensen zulke lijsten eigenlijk alleen willen invullen als er klachten zijn. “Nu willen we altijd alles uitvragen, maar we moeten vragenlijsten efficiënter inzetten. Met slimme systemen willen we mensen helpen om ook op andere momenten korte vragenlijsten in te vullen. Daarmee ontstaat dan een completer beeld. Ik denk wel dat die drempel voor patiënten steeds lager wordt. We zijn immers steeds meer gewend om dingen digitaal te doen. Die ontwikkeling zal ook in de zorg plaatsvinden. Als er aanleiding voor is, zal er in het ziekenhuis face-to-face contact zijn tussen patiënt en behandelaar. Maar als alles goed gaat, volstaat misschien monitoring op afstand.”
De eerste bijeenkomst van de nieuwe werkgroep was eind augustus in de Domus Medica in Utrecht. Er waren veel aanmeldingen en de sfeer was volgens Vonkeman positief en enthousiast. “Het onderwerp leeft. Zo’n dertig reumatologen en reumatologen in opleiding willen meedoen aan de werkgroep. We hebben onze doelen besproken en subgroepen geformeerd die daarmee aan de slag gaan. De volgende keren willen we ook de patiëntenvereniging en andere stakeholders erbij betrekken.”
Financiering
Een bekend knelpunt in eHealth is de financiering: ziekenhuizen lopen inkomsten mis als er minder patiënten komen door meer zorg op afstand. Hoe moet telemonitoring of het gebruik van een app worden vergoed? Vonkeman laat weten daarover in gesprek te willen met zorgverzekeraars. “Zij onderschrijven de gedachte achter eHealth, mede vanuit het concept van zinnige zorg. Daarom zouden ze ook moeten meedenken over nieuwe vormen van financiering. Er is geen pasklare oplossing maar er is wel draagvlak en er zijn al verschillende ideeën. Ik denk dat we daar met elkaar wel gaan uitkomen.”