Het promotieonderzoek van Jacquelien Noordhoek over patiëntenparticipatie toont aan dat de patiëntenorganisatie waarvan zij CEO is – de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting – erin geslaagd is hierin heel goede stappen te zetten. Maar het is geen eenvoudig proces. Een patiëntenorganisatie runnen is een vak.
In de 25 jaar waarin Noordhoek nu CEO van de NCFS is, is ze van dichtbij getuige geweest van de veranderende verhouding tussen de CF-patiëntenorganisatie en de professionals die de zorg verlenen. “We zijn ons als organisatie steeds meer bewust geworden van het feit dat onze rol daarin beperkt werd tot tekenen bij het kruisje”, vertelt ze. “Vakgroepen willen nog wel eens denken dat ze iets ontwikkeld hebben waarvan ze denken dat het voor ons belangrijk is en dat we er dus direct onze naam aan willen verbinden. Dat doen we dus niet meer. Daarin heeft zich echt wel een kanteling voltrokken, waarbij wij eerst bij de patiënten ophalen wat zij belangrijk vinden.”
Goed uitgangspunt
Noordhoek is ervan overtuigd dat het perspectief van de patiënt als uitgangspunt nemen en onderzoekcriteria hanteren die door de patiënten zelf zijn geselecteerd, het relatief eenvoudig mogelijk maakt om tot ontwikkelingen te komen die effectief bijdragen aan de kwaliteit van zorg. “De CF-registratie die wij hebben ontwikkeld is daarvan een goed voorbeeld”, zegt ze. “We kunnen op basis van parameters benchmarken welke kwaliteit van zorg behandelcentra bieden. In een paar centra bleek bijvoorbeeld de gemiddelde score op de BMI van de patiënt achter te blijven, een belangrijke voorspeller voor de longfunctie. Door dat inzichtelijk te maken, zetten we centra die hierin achterblijven aan tot kwaliteitsverbetering. En dat blijkt te werken.”
Een ander voorbeeld heeft betrekking op de beschikbaarheid van CF-verpleegkundigen, voor patiënten een belangrijke variabele voor kwaliteit van zorg. “We gingen in gesprek met de raad van bestuur waar sprake was van een tekort aan CF-verpleegkundigen. Daarop werd een extra fte gecreëerd voor deze functie. Weer een ander voorbeeld heeft betrekking op de snelheid waarmee onderzoekuitslagen worden teruggekoppeld naar de patiënt. Als dat wordt verbeterd, is dat niet alleen een verbetering voor de patiënt zelf, maar ook voor de inrichting van het zorgsysteem.”
Inbreng bij richtlijnontwikkeling
Mooie voorbeelden van het belang van patiëntenparticipatie, maar er zijn nog stappen te zetten. Tot die conclusie komt Noordhoek op basis van haar promotieonderzoek, waarin ze de wijze onderzocht waarop de NCFS als patiëntenorganisatie patiëntenparticipatie heeft vormgegeven. Hiervoor belichtte ze drie aspecten van kwaliteit van zorg. Het eerste is de effectiviteit van de inbreng van patiënten bij de totstandkoming van (internationale) richtlijnen voor de behandeling en diagnostiek van CF. Patiënten worden hier steeds vaker bij betrokken, stelt ze. Echter in de Europese richtlijn voor de diagnostiek en behandeling is weliswaar een hoofdstuk geschreven door de Europese patiëntenvereniging CF Europe, maar dit is niet gebaseerd op gestructureerde uitvraag onder mensen met CF in Europa.
“Als president van CF Europe heb ik aan die richtlijn meegewerkt”, vertelt ze. “Dan zie je de grote verschillen tussen de Europese CF-organisaties. In Oost-Europa bijvoorbeeld bepaalt de politiek welke zorg nodig is en waarvoor dus geld beschikbaar moet komen. Maar er zijn ook landen die CF nog niet hebben erkend als zeldzame aandoening en er dus ook geen geld voor beschikbaar stellen. Ook verschillen de zorgsystemen van elkaar. Dat maakt Europese samenwerking complex. Een mooie ontwikkeling is nu dat de Verenigde Staten financiering beschikbaar stelt om West- en Oost-Europese CF-behandelcentra en -patiëntenorganisaties aan elkaar te koppelen voor een soort traineeship.”
CF-registratie
Het tweede aspect van kwaliteit waarnaar Noordhoek keek, is de CF-registratie waarover ze het al had. “Dat we hiertoe konden komen, heeft te maken met de ontwikkeling die we als organisatie hebben doorgemaakt om een expertise-instituut te worden en daarmee een serieuze stakeholder voor de professional”, zegt ze. “We hebben via literatuuronderzoek en diepte-interviews de criteria bepaald voor kwaliteit van zorg die patiënten belangrijk vinden. Op die basis kan een keurmerk voor de kwaliteit van CF-zorg heel interessant zijn, vooropgesteld dat de administratieve last ervan voor de behandelcentra tot een minimum wordt beperkt. Daar hebben we dus heel goed rekening mee gehouden, omdat we zagen dat een wildgroei aan keurmerken van patiëntenorganisaties dreigde te ontstaan. Dat is gelukt, alle centra zijn er enthousiast over.”
De NCFS heeft de criteria 5 jaar geleden in de centra gemeten en treft nu voorbereidingen om dit volgend jaar weer te gaan doen. “We willen weten hoe het nu met de kwaliteit van zorg gesteld is”, zegt Noordhoek. “Natuurlijk kijken we daarbij ook naar wat de centra met de aanbevelingen uit onze vorige meting hebben gedaan.”
Ondersteuningsprogramma
Het derde aspect van kwaliteit is een voorbeeld van een door de NCFS opgezet ondersteuningsprogramma voor ouders van net gediagnostiseerde kinderen, opgezet op basis van de specifieke behoefte van deze oudergroep op dit specifieke moment. De CF-centra zien dit als waardevol, ze verwijzen ouders er ook naar en onder hen is de waardering hoog. Noordhoek stelt in haar proefschrift dat deze ondersteuning door de zorgverzekeraars zou moeten worden vergoed, omdat het effectieve zorg op maat is en de juiste zorg op de juiste plaats. Toch is die vergoeding er nog niet.
“Ze hebben ons nog geen argumenten gegeven waarom niet”, vertelt ze, “Maar wij hebben ook nog onvoldoende gelobbyd om de waarde ervan aan te tonen. Bovendien zal het programma, om voor vergoeding in aanmerking te kunnen komen, aan bepaalde voorwaarden moeten voldoen en dat is voor ons nog echt ‘work in progress’. We hebben wel al met ze gesproken. Voor de eerdergenoemde CF-registratie hebben we ooit een tijdelijke ondersteuning gekregen. Die wordt nu vanuit de Europese CF-registratie gefinancierd. Maar feitelijk zou bij het openen van een DBC direct geld moeten worden gereserveerd voor dataregistratie.”
Onderzoek
Ten aanzien van wetenschappelijk onderzoek heeft Noordhoek in kaart gebracht hoe in Nederland patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen zich verhouden tot het begrip patiëntenparticipatie en in hoeverre patiëntenparticipatie in hun werk leidend is. Er blijkt een grote variëteit te bestaan in de mate waarin patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen samenwerken, om het patiëntenperspectief als vertrekpunt te kunnen nemen bij hun onderzoekagenda’s en -projecten. Hoe kunnen hierin verbeterstappen worden gezet?
“Patiëntenfederatie Nederland zou hierin actief kunnen worden”, antwoordt Noordhoek. “Dat gebeurt nu niet heel gestructureerd. Maar ik weet ook dat het complex is, omdat in Nederland meer dan 300 patiëntenorganisaties bestaan. Die zijn heel divers georganiseerd en verschillen ook in hun mate van professionaliteit. Krijg die samenwerking vanuit het patiëntenperspectief dus maar eens voor elkaar. Het CF-veld is overzichtelijk: het telt zo’n 1.650 patiënten en 400 zorgverleners. Bovendien zijn wij goed georganiseerd en werken we goed samen met die professionals. We hebben laten zien dat we in staat zijn een professioneel product als de CF-registratie af te leveren, dan word je serieus genomen. De clinici, onderzoekers en farmaceutische bedrijven weten ons nu goed te vinden als ze voor een onderzoek de beschikking willen hebben over datasets van patiëntengegevens. Het zal bij een ziektebeeld dat een veel grotere patiëntengroep betreft en veel uitingen van het ziektebeeld kent een stuk moeilijker zijn om die patiëntenparticipatie voor elkaar te krijgen.”
Een patiëntenorganisatie runnen is een vak, stelt Noordhoek afsluitend. “Daar ben ik in de loop der jaren wel achter gekomen”, zegt ze. “Er is een vrij stabiele stroom van patiëntenorganisaties die ons benaderen voor vragen. Dus ik durf wel te stellen dat wij het goed doen. We hebben ruim 7 fte in dienst, waarbij ik wel direct wil benadrukken dat wij heel veel te danken hebben aan toegewijde vrijwilligers.”
Jacquelien Noordhoek promoveerde in januari 2023 aan de Universiteit van Utrecht op het onderwerp patiëntparticipatie met het proefschrift Effective and sustainable patient participation. The patients’ perspective in CF care and CF research.
Noordhoek is sinds 1998 CEO van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en is sinds 2015 president van de Europese federatie van patiëntenorganisaties CF Europe.