Dr. Jeannette Gelauff (aios neurologie, Amsterdam UMC) is oprichter en voorzitter van de NVN-werkgroep Functionele Neurologische Stoornis (FNS). Er zijn plannen voor onder meer (na)scholing voor aios en neurologen en het verbeteren van de logistiek in de zorg. “Het is een heel dankbare patiëntengroep om iets voor te doen.”
Jeannette wil graag vooral meer aandacht en bewustzijn voor FNS. Zelf is zij op het onderwerp gepromoveerd. “Samen met een groep enthousiaste collega’s vond ik het belangrijk dat er een NVN-werkgroep is voor FNS. Dat ik als aios ook voorzitter ben geworden, is misschien wel bijzonder.”
Nieuwe inzichten
FNS bevindt zich op het grensvlak van de neurologie en de psychiatrie, maar de diagnose hoort sinds enkele jaren bij de neurologie. Het is een aandoening die verschillende neurologische symptomen kan geven. “Feitelijk kan het hele neurologische spectrum voorkomen, zoals zwakte, trillen, gevoelsstoornissen, spraak-/taalstoornissen of aanvallen die lijken op epilepsie”, vertelt Jeannette. “De oorzaak is een functiestoornis in de hersenen, waardoor de aansturing wordt verstoord. Er is geen sprake van beschadiging van de hersenen.
In het verleden werden patiënten met FNS vaak gestigmatiseerd. We weten nu dat patiënten de psychische of psychiatrische klachten niet simuleren en dat de aanwezigheid daarvan niet anders is dan bij andere neurologische aandoeningen. Maar behandeling vanuit de psychologie of psychiatrie kan soms wel degelijk bijdragen aan verbetering van de patiënt.”
Grote stap vooruit
Het is een grote stap vooruit dat de diagnose nu wordt gesteld zoals bij andere neurologische aandoeningen: goed luisteren, goed waarnemen en neurologisch onderzoek doen. “Misschien zijn de precieze kenmerken nog niet bij alle neurologen bekend, maar de meesten weten inmiddels dat de diagnostiek is veranderd. Vanuit de werkgroep merken we wel variatie in de praktijk: de ene neuroloog heeft FNS als interessegebied, de andere ziet het nog niet helemaal als onderdeel van de neurologie. Dat is niet goed voor de zorg, want zo worden nog niet alle patiënten serieus genomen.”
De werkgroep FNS bestaat sinds december vorig jaar en wil zich inzetten voor een betere plek voor FNS binnen de neurologie. Dat kan via (na)scholing aan neurologen en aios neurologie, aandacht voor de logistiek in de zorg voor FNS-patiënten, informeren van patiënten en het doen of initiëren van wetenschappelijk onderzoek. “Het gaat over een vrij grote groep patiënten”, aldus Jeannette. “Naar schatting 6% van de gehele neurologische populatie heeft een functionele stoornis, met grote impact op de kwaliteit van leven. En het is een behandelbaar probleem. Daarom is er veel te winnen met bijvoorbeeld onderwijs aan aios. Veel neurologen vinden het een ingewikkeld onderwerp, dus het helpt als je goede handvatten hebt voor diagnose en behandeling of verwijzing. Het is een heel dankbare groep om iets voor te doen, want patiënten kunnen zeker verbeteren. Dat begint vaak al met goede uitleg over de klachten en de oorzaak.”
Steentje bijdragen
Daarnaast kunnen studies niet alleen de kennis over FNS vergroten, maar ook het bewustzijn erover. Neurologen kunnen dan hun steentje bijdragen aan inclusie van patiënten.
De werkgroep wil tevens aandacht besteden aan vergoeding van de zorg voor deze patiënten. Dat is soms een lastig punt, omdat FNS nog niet altijd wordt gezien als onderdeel van de neurologie. “Voor een groot deel van patiënten zou een multidisciplinaire aanpak het beste zijn, maar die is helaas vaak niet beschikbaar”, besluit Jeannette. “Daarom willen we ook samenwerken met andere specialismen, zoals fysiotherapie, psychiatrie en revalidatie.
De werkgroep houdt op 10 oktober een symposium. Informatie daarover zal de werkgroep delen via www.neurologie.nl/vereniging/organisatie/werkgroepen/functionele-neurologische-stoornissen.