Met haar inspanningen voor het meenemen van patiëntenperspectief in kliniek en onderzoek is ze trendsettend. Maar ze is ook praktisch, gedreven en een doorzetter. Daarom legt longarts Marlies Wijsenbeek-Lourens na het opzetten van het expertisecentrum Interstitiële Longziekten in het Erasmus MC als hoogleraar de lat weer een trede hoger. “Maar vooruitgang bereiken we alleen met samenwerking binnen en buiten het ziekenhuis.”
Precies een uur heeft Marlies Wijsenbeek-Lourens voor het interview. Haar bomvolle agenda vraagt om een strakke planning. Er lopen bijvoorbeeld tal van studies naar interstitiële longziekten (ILD), waar ze overzicht over moet houden. Dat betekent veel overleg; met promovendi, de vele deskundigen die betrokken zijn bij studies of met zorgverzekeraars en subsidieverstrekkers. Daarnaast zijn er onderwijsmomenten over ILD. Voor studenten in de bachelor geneeskunde tot fellows of (internationale) collega’s in nascholingen. En natuurlijk de kern van haar vak: patiëntenzorg en de bijbehorende multidisciplinaire overleggen. Veel op haar bord? “Welnee, ik houd van afwisseling. Dat is juist de lol van mijn werk.”
Barbies in het gips
Al van jongs af aan weet Wijsenbeek-Lourens wat ze wil worden: dokter. “Ik zette mijn barbies al in het gips. Het kan ermee te maken hebben gehad dat mijn moeder ook arts was, maar ik wist al vroeg dat ik iets voor mensen wilde betekenen en vond het menselijk lichaam heel interessant. De keuze voor longgeneeskunde kwam voort uit onderzoek dat ik tijdens mijn studie deed bij kinderlongziekten. Zo rol je dan in een specialisme. Daarbinnen spraken de zeldzame interstitiële longziekten (ILD) me aan. Nou ja, zeldzaam? Meer dan 1 miljoen mensen in Nederland hebben een zeldzame ziekte. Een grote ‘vergeten’ groep. Dat er nog weinig was voor ILD, zag ik als uitdaging.”
Geen gebaande paden
Uitdagingen zijn er inderdaad genoeg: “Er was weinig voor deze groep mensen. Geen optimale diagnostiek, geen geneesmiddelen en geen goede ondersteuning of (palliatieve) zorg”, schetst de Rotterdamse hoogleraar. Mensen met bijvoorbeeld longfibrose hadden een levensverwachting van 3 tot 5 jaar. Als je dan bedenkt dat de tijd tot de juiste diagnose vaak een jaar in beslag nam, leidde dat tot schrijnende situaties. In de afgelopen jaren is wel vooruitgang geboekt: zo zijn er nu medicijnen die de ziekte remmen. Genezende middelen zijn er echter niet voor longfibrose. Net als bij sarcoïdose. Daar is de therapie nog altijd ‘one size fits all’ en kunnen we alleen de ontstekingen onderdrukken. Maar van de eerstelijnsbehandeling prednison ervaren patiënten veel bijwerkingen. Kortom, er is nog veel te bereiken.”
Eén en allen
Multidisciplinair overleg is het sleutelwoord bij ILD. “Eigenlijk vraagt iedere patiënt om maatwerk en overleg met collega’s, zowel binnen de longgeneeskunde als andere specialismen”, is de visie van Wijsenbeek-Lourens. “We kijken dan samen: is de aandoening immunologisch of fibrotisch gedreven, of beide? Zijn alleen de longen aangedaan of ook andere organen? Welke behandelingen zijn nodig? Vaak is er weinig wetenschappelijk bewijs voor een behandeling en er gebeurt dus veel op basis van best practice en samen beslissen. Zonder de intensieve samenwerking tussen patiënten, dokters, verpleegkundigen en onderzoekers is er geen vooruitgang te boeken. Niet voor niets was de titel van mijn oratie Allen voor één, één voor allen.”
Inspiratie en transpiratie
De Rotterdamse hoogleraar leidt dan ook 3 grote onderzoekslijnen: naar betere diagnostiek, betere behandelingen en betere zorg voor mensen met ILD. “Het is inspiratie en veel transpiratie”, zegt ze daarover met een lach. “En als we het toch over luchtjes hebben: we boeken vooruitgang, zoals met de e-nose voor de diagnostiek. De e-nose meet met sensoren de uitademing en kan daar informatie uithalen. Dit apparaat kan goed onderscheiden of iemand een ILD heeft of een andere longaandoening. Natuurlijk vraagt dit nog verdere ontwikkeling. Uiteindelijk hopen we tot snellere detectie van ILD te komen en het apparaat ook bij de huisarts beschikbaar te maken. Daar valt grote tijdswinst te boeken.”
Nieuwe geneesmiddelen
Daarnaast vindt in het Erasmus MC onderzoek plaats naar betere behandelingen en nieuwe geneesmiddelen. Wijsenbeek-Lourens: “Zo onderzoeken we of methotrexaat net zo effectief werkt voor sarcoïdose als het eerstelijnsmiddel prednison. Het zou mooi zijn als mensen minder vervelende bijwerkingen ervaren. Verder willen we voor longfibrose middelen ontwikkelen die de ziekte niet alleen remmen, maar ook de achteruitgang stoppen. Veel van het onderzoek doen we samen met de andere centra in het Nederlandse ILD-netwerk. Met zeldzame ziekten is dat sowieso een must vanwege de kleine aantallen patiënten. Maar ook geldt: om grote doelen te bereiken, moet je samen optrekken. En elke kleine stap vooruit is er één.”
Patiënt in de lead
Een goed voorbeeld van wat die aanpak oplevert, is het thuismonitoringssysteem dat inmiddels in verschillende longfibrosecentra actief is. “Mensen blazen wekelijks hun longfunctie en vullen verschillende gegevens in de app in”, vertelt de longarts. “Vervolgens kunnen wij het effect zien van de behandeling en de dosering indien nodig aanpassen. Of mensen dat kunnen? Natuurlijk, mits je het programma maar gebruiksvriendelijk ontwerpt en in samenspraak met patiënten. De grootste bottleneck is eerlijk gezegd de implementatie bij de arts. Die moet wennen aan een andere dynamiek: idealiter niet meer de standaardcontroles, maar de patiënt die aangeeft wanneer de situatie verandert en afspreken zinvol is, want dat is waar we naartoe willen. Om de zorg toegankelijk te houden, maar ook omdat niet iedere patiënt erop zit te wachten om steeds naar het ziekenhuis te komen.”
Fancy lettertypes
Patiëntparticipatie heeft een groot aandeel in het werk van Wijsenbeek-Lourens. “Dat vind ik echt belangrijk. Nog te vaak vullen artsen in wat de patiënt wil. Beter kun je dat gewoon vragen. Dat levert ook betere inzichten op. Een voorbeeld? In de app voor thuismonitoring hadden we fancy lettertypes gekozen, maar patiënten zeiden: liever een duidelijk lettertype en korte zinnen voor mensen met een beperkte leesvaardigheid. Dat draagt uiteindelijk bij aan een beter gebruik.”
Buiten de muren
Daarover gesproken: om tot goede oplossingen te komen, werken promovendi in het Erasmus steeds vaker niet alleen samen met zorgverleners en patiënten, maar ook met deskundigen buiten het ziekenhuis. “Vooruitgang bereik je alleen door samen te werken binnen en buiten het ziekenhuis. Denk aan technici, ethici, juristen en sociale wetenschappers voor de technische, maatschappelijke en juridische aspecten van e-healthtoepassingen”, verduidelijkt Marlies Wijsenbeek-Lourens.
In de spreekkamer
Het vak van de longarts verandert en dat maakt het leuker en breder. “Tegelijkertijd vind ik het juist daarom van groot belang om een aantal dagen per week patiënten in de spreekkamer te zien. De verhalen en ervaring van de vele individuele patiënten geven ideeën en richting aan onderzoeksprojecten om de zorg en behandeling te verbeteren, weer in samenwerking met velen. Zo blijft het een wisselwerking tussen één voor allen en allen voor één.”
Marlies Wijsenbeek-Lourens
Marlies Wijsenbeek-Lourens (50) studeerde geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen Zij volgde daarna haar opleiding tot longarts in het Erasmus MC Rotterdam, waar zij ook promoveerde. Sinds oktober 2022 is zij geïnstalleerd als hoogleraar met de leeropdracht Interstitiële Longziekten. Marlies is getrouwd en heeft 3 zoons van 17, 16 en 13 jaar. Als ze thuis is, geniet ze van sociale activiteiten, kunst of een concert, maar haar werk is ook haar hobby. Zo vindt ze het heerlijk om ’s avonds met een goed glas wijn nog aan een artikel te schaven.
De oratie Allen voor één, één voor allen is terug te kijken via: https://www.eur.nl/evenementen/oratie-dr-ms-marlies-wijsenbeek-lourens-2023-03-24