Dermatologen moeten zich klaarmaken voor digitale zorg, zo vermoeden Juul van den Reek (Radboudumc) en Annefloor van Enst (NVDV). Vanuit ZonMw zijn zeven projecten gehonoreerd om zorg op afstand in verschillende vakgebieden, waaronder de dermatologie, te gaan onderzoeken. Zorg op afstand klinkt afstandelijk, maar dat zou het niet moeten zijn als op de juiste manier wordt ingezet. Eigenlijk zou het zorg dichtbij (huis) moeten heten.
Ruim 1 miljoen Nederlanders hebben psoriasis of constitutioneel eczeem. Zoals bekend krijgt een deel van deze patiënten een biological of andere systemische medicatie. Zij worden intensief begeleid en komen gemiddeld iedere 3 tot 6 maanden op controle. “Sommige patiënten gebruiken deze geneesmiddelen al jarenlang; bij hen is de ziekte zeer goed onder controle. De vraag is of je deze patiënten zo frequent poliklinisch moet zien. Weliswaar zitten we bij het gebruik van sommige van die medicijnen vast aan labcontroles, maar die kunnen ook in een prikpost in de buurt plaatsvinden, dus dicht bij huis.”
Lessen uit de coronaperiode
Tijdens de coronacrisis vond de zorg noodgedwongen grotendeels op afstand plaats, ook van patiënten met een chronische huidziekte. Dit heeft belangrijke inzichten gegeven in de mogelijkheden van zorg op afstand bij deze specifieke patiëntenpopulatie. “In de afgelopen 2 jaar heeft iedereen wel wat ervaring opgedaan met zorg op afstand”, benoemt Van Enst. “Sommige dermatologen zijn er nog steeds veel mee bezig, en andere helemaal niet. We willen weten wat hun ervaringen zijn geweest, en wat ze wel of niet fijn vonden.”
Van den Reek heeft het idee dat dermatologen deze patiënten tijdens de coronapandemie via zorg op afstand best goed konden begeleiden. “Maar nu de storm weer is gaan liggen, gaan we snel terug naar ons oude gedrag.”
Dr. J.M.P.A. van den reek, dermatoloog in het Radboudumc
Maakt dit dat het voor jullie project lastiger is om zorg op afstand voort te zetten? “Dit maakt het vooral zinnig”, reageert Van den Reek. “Het is goed om hier heel bewust mee bezig te zijn, en je af te vragen: Waar kan de zorg op afstand wel en onder welke omstandigheden niet? Hoe moeten we dat inbouwen? En hoe moeten we het goed regelen voor iedereen, zodat dermatologen en patiënten zich er goed bij voelen? Waarschijnlijk gaat zorg op afstand meer plaatsvinden dan tegenwoordig.”
Lopende project
De NVDV, onderzoekers van het Radboudumc en UMCU, KSYOS, Psoriasispatiënten Nederland en de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem denken dat een gedeelte van de zorg blijvend op afstand aangeboden kan worden. Daarom zijn dermatologen, patiënten en onderzoekers een gezamenlijk project gestart, om te inventariseren wat de mogelijkheden zijn van zorg op afstand. Daarbij worden de ervaringen en data vanuit de coronaperiode meegenomen. “De patiëntenverenigingen zijn heel enthousiast over de mogelijkheden”, laat Van Enst weten. “Ze vinden de mogelijkheid om zorg op afstand aan te bieden veel patiëntvriendelijker.” Voor hen is het namelijk geen zorg op afstand, maar dichtbij, thuis.
Dit project is begonnen met een systematisch literatuuronderzoek, waarbij wordt geïnventariseerd wat de gunstige of ongunstige effecten zijn van zorg op afstand in de dermatologie.
Vervolgens zal door middel van enquêtes en interviews in kaart gebracht worden hoe dermatologen en patiënten met psoriasis en constitutioneel eczeem de zorg op afstand hebben ervaren in vergelijking met face-to-facezorg. “Daarnaast gaan we een paar focusgroepen doen, om meer verdieping te krijgen bij de enquêtes”, vertelt Van Enst.
“We doen dit onderzoek om te bepalen wat wel of niet mogelijk is”, voegt Van den Reek toe. “Je kunt immers niet alle lichaamsdelen op de camera zetten. Niet iedereen vindt dat prettig. Wij hebben goede lampen met speciaal licht. Die zijn natuurlijk niet aanwezig bij de patiënt thuis. Als iemand met een slechte camera werkt, dan kun je de huidlaesies soms moeilijk beoordelen.”
Enerzijds is de dermatologie ideaal voor videoconsulten, anderzijds zitten er dus ook beperkingen aan. In dit project wordt bepaald wat mogelijk is. Er wordt ook gekeken naar de effecten op de mobiliteit en CO2-emissie. Dat kunnen immers ook redenen zijn om patiënten niet onnodig naar het ziekenhuis te laten komen.
Aanpassing van de richtlijnen
Het plan is om eind van dit jaar de resultaten van het systematisch literatuuronderzoek, de kwantitatieve analyse, enquêtes en focusgroepen aan de richtlijnwerkgroepen te kunnen voorleggen.
De resultaten van deze verschillende onderdelen van dit project vormen de basis voor een aanpassing van de richtlijnen over psoriasis en constitutioneel eczeem en het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal. Het plan is om aan deze richtlijnen een module toe te voegen met adviezen voor hoogkwalitatieve en veilige zorg op afstand. “We pleiten er niet voor dat iedereen zorg op afstand moet krijgen, maar we willen verkennen voor wie het wel of niet geschikt is”, benadrukt Van den Reek. “Dat geeft dermatologen en patiënten meer houvast.”
Dosisreductie van biologicals bij psoriasis
In een afgerond project hebben Van den Reek en collega’s de mogelijkheden van dosisreductie van biologicals voor psoriasis in kaart gebracht. “Het doel is om die medicijnen indien mogelijk af te bouwen. We zagen dat 53% van de patiënten die onder behandeling van een TNF-alfa-remmer of ustekinumab een stabiele ziektecontrole had, de medicatie kon afbouwen.” Dit vormde de basis voor meerdere lopende onderzoeken.
Omdat biologicals dure geneesmiddelen zijn die de patiënt normaliter levenslang zou moeten gebruiken, levert het niet alleen gezondheidswinst op voor de patiënt, maar resulteert het ook in een vermindering van zorgkosten, als patiënten deze medicijnen kunnen afbouwen of stoppen.
“In de Sint Maartenskliniek vindt ook veel onderzoek plaats naar de mogelijkheden van dosisreductie voor reumatische indicaties. Zij zijn ook betrokken geweest bij de eerste afbouwstudie”, vertelt Van den Reek.
Lopend onderzoek
Omdat de biologicals zijn geregistreerd voor één dosering, zijn Van den Reek en collega’s momenteel aan het inventariseren op welke manier de mogelijkheid van dosisreductie over Nederland uitgerold kan worden. “Hier zijn we heel actief mee bezig door middel van een implementatieproject.”
Daarnaast zijn de Nijmeegse artsen en onderzoekers anderhalf jaar geleden begonnen met eenzelfde soort studie samen met België (UGent), ook gesponsord door ZonMw en de Belgische counterpart KCE, waarin de allernieuwste biologicals, zoals IL-23-remmers en IL-17-remmers op een vergelijkbare manier worden afgebouwd. “Voor die studie zijn we momenteel aan het includeren”, zegt Van den Reek. “De inclusie gaat echter niet zo snel, onder andere door de coronapandemie. We hopen over 2 jaar resultaten te hebben.”
Referenties
- Project Zorg op afstand voor patiënten met psoriasis en constitutioneel eczeem die biologicals of andere systematische medicatie gebruiken. www.zonmw.nl.
- Project Implementatie van dosisreductie van biologics bij psoriasis. www.zonmw.nl.