“Zorg voor zeldzame kankers onvoldoende geconcentreerd en niet vindbaar”

Delen via:

Op 7 maart is de Week van de Zeldzame Kankers van start gegaan. Een campagne waarin het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opnieuw oproept om de zorg voor zeldzame kankers te concentreren in gespecialiseerde centra en deze vindbaar te maken voor patiënten. Volgens de kankerpatiëntenorganisatie krijgen alleen op die manier mensen met een zeldzame kanker betere overlevingskansen, met een betere kwaliteit van leven.

Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame vorm van kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. Deze patiënten hebben 15% minder kans om na 5 jaar nog in leven te zijn ten opzichte van mensen met een meer voorkomende vorm van kanker. Volgens Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) is het concentreren van de zorg voor zeldzame kankers in expertziekenhuizen de enige manier om in Nederland de benodigde expertise op te bouwen en betere kansen voor deze patiënten te realiseren. Het platform zet zich, samen met de beroepsgroepen verenigd in het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) en in Europees verband (Euracan) al jaren in om concentratie van zorg georganiseerd te krijgen.

Een belangrijke stap hierin is dat vanuit de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), in opdracht van het Ministerie van VWS, een aantal nieuwe expertisecentra voor zeldzame kankers is benoemd. PZK verwacht de volledige lijst deze maand te kunnen publiceren op zeldzamekankers.nl.

Lees hier het persbericht.

Bron:

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Doxorubicine-trabectedine met trabectedine-onderhoud bij leiomyosarcoom

nov 2024 | Bot en wekedelentumoren, Gynaecologische oncologie

Lees meer over Doxorubicine-trabectedine met trabectedine-onderhoud bij leiomyosarcoom

Sociaaleconomische verschillen beïnvloeden overleving bij kanker

nov 2024

Lees meer over Sociaaleconomische verschillen beïnvloeden overleving bij kanker

Associatie tussen QoL, effectiviteit en goedkeuring van oncologische geneesmiddelen

nov 2024

Lees meer over Associatie tussen QoL, effectiviteit en goedkeuring van oncologische geneesmiddelen

Speeksel van reptiel brengt alvleeskliertumor in beeld

nov 2024 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Speeksel van reptiel brengt alvleeskliertumor in beeld

Ponsegromab voor de behandeling van cachexie bij kanker: een fase II-studie

nov 2024 | Longoncologie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Ponsegromab voor de behandeling van cachexie bij kanker: een fase II-studie

Bevolkingsonderzoeken vonden in 2023 bij 27.000 mensen kanker of voorstadia daarvan

nov 2024 | Borstkanker, Gynaecologische oncologie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Bevolkingsonderzoeken vonden in 2023 bij 27.000 mensen kanker of voorstadia daarvan

Recent advances in the use of CAR T-cell therapies in relapsed/refractory diffuse large B-cell lymphoma and follicular lymphoma

1 okt 2024 om 12:00 | Lymfoom

Lees meer over Recent advances in the use of CAR T-cell therapies in relapsed/refractory diffuse large B-cell lymphoma and follicular lymphoma

Opioïden in de 2e lijn: Sleutels tot effectieve bestrijding van maligne pijn

10 sep 2024 om 20:00

Lees meer over Opioïden in de 2e lijn: Sleutels tot effectieve bestrijding van maligne pijn

Pakketbeslissingen en (on-)zekere kosteneffectiviteit: Willingness to Pay voor geneesmiddelen

1 jul 2024

Lees meer over Pakketbeslissingen en (on-)zekere kosteneffectiviteit: Willingness to Pay voor geneesmiddelen

Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

10 jun 2024 om 16:30 | Lymfoom

Lees meer over Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

Keynote webinar: Spotlight on antibody–drug conjugates in cancer

19 feb 2024 om 17:30 | Borstkanker

Lees meer over Keynote webinar: Spotlight on antibody–drug conjugates in cancer

Prostaatkanker nu en in de toekomst

25 jan 2024 | Uro-oncologie

Lees meer over Prostaatkanker nu en in de toekomst

Niet-melanoom huidkanker in de regio

31 aug 2023 | Dermato-oncologie, Radiotherapie

Lees meer over Niet-melanoom huidkanker in de regio

Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

16 mei 2023 om 17:30

Lees meer over Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

Borstkanker; een update op alle vlakken

9 mei 2023 om 20:00 | Borstkanker, Neuro-oncologie

Lees meer over Borstkanker; een update op alle vlakken

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Lees meer over Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

Lees meer over Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

ASCO Direct™ GU 2025

vrijdag 14 feb 2025 t/m zaterdag 15 feb 2025 | Uro-oncologie

Lees meer over ASCO Direct™ GU 2025

Combinatie van checkpointremmers veelbelovend bij melanoom met hersenmetastasen

jun 2017 | Dermato-oncologie, Immuuntherapie

Lees meer over Combinatie van checkpointremmers veelbelovend bij melanoom met hersenmetastasen

Nieuwe TRK-remmer induceert duurzame responsen bij hoog percentage patiënten

jun 2017 | Bot en wekedelentumoren, Dermato-oncologie, Hoofd-halsoncologie, Longoncologie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Nieuwe TRK-remmer induceert duurzame responsen bij hoog percentage patiënten

Alectinib duidelijk effectiever dan crizotinib bij eerstelijnsbehandeling ALK-positief NSCLC

jun 2017 | Longoncologie

Lees meer over Alectinib duidelijk effectiever dan crizotinib bij eerstelijnsbehandeling ALK-positief NSCLC

Durvalumab voor gevorderde blaaskanker

jun 2017 | Immuuntherapie, Uro-oncologie

Lees meer over Durvalumab voor gevorderde blaaskanker

Drie maanden adjuvante chemotherapie bij colonkanker even effectief als zes maanden

jun 2017 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Drie maanden adjuvante chemotherapie bij colonkanker even effectief als zes maanden

Nieuw antilichaam effectief bij gemetastaseerd colorectaal carcinoom

jun 2017 | Immuuntherapie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Nieuw antilichaam effectief bij gemetastaseerd colorectaal carcinoom

Langdurige overleving met nivolumab plus ipilimumab bij oesofagus- en maagcarcinoom

jun 2017 | Immuuntherapie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Langdurige overleving met nivolumab plus ipilimumab bij oesofagus- en maagcarcinoom

Langere overleving bij monitoring symptomen via internet

jun 2017 | Borstkanker, Gynaecologische oncologie, Longoncologie, Uro-oncologie

Lees meer over Langere overleving bij monitoring symptomen via internet

Adjuvant bevacizumab verbetert overleving melanoompatiënt niet

jun 2017 | Dermato-oncologie, Immuuntherapie

Lees meer over Adjuvant bevacizumab verbetert overleving melanoompatiënt niet

Podcast: EGFR ex20ins gemuteerd NSCLC in de dagelijkse klinische praktijk

feb 2024 | Longoncologie

Lees meer over Podcast: EGFR ex20ins gemuteerd NSCLC in de dagelijkse klinische praktijk

Podcast: Progress in PARP inhibitors - An exciting option for treating metastatic prostate cancer?

dec 2023 | Uro-oncologie

Lees meer over Podcast: Progress in PARP inhibitors - An exciting option for treating metastatic prostate cancer?

Podcast pancreascarcinoom

dec 2022 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Podcast pancreascarcinoom

Slokdarm- en maagkanker

jun 2021 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Slokdarm- en maagkanker

Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

feb 2021 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

MedNet Oncologie 2024-05

okt 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-05

MedNet Oncologie special Colorectaal carcinoom

sep 2024

Lees meer over MedNet Oncologie special Colorectaal carcinoom

MedNet Oncologie 2024-04

aug 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-04

MedNet Oncologie special Borstkanker 2024

jul 2024

Lees meer over MedNet Oncologie special Borstkanker 2024

MedNet Oncologie special Longkanker 2024

jun 2024

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker 2024

MedNet Oncologie 2024-03

jun 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-03

MedNet Oncologie 2024-02

apr 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-02

MedNet Oncologie special Uro-Oncologie 2024

mrt 2024

Lees meer over MedNet Oncologie special Uro-Oncologie 2024

MedNet Oncologie 2024-01

feb 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-01