“Zorg voor zeldzame kankers onvoldoende geconcentreerd en niet vindbaar”

Delen via:

Op 7 maart is de Week van de Zeldzame Kankers van start gegaan. Een campagne waarin het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opnieuw oproept om de zorg voor zeldzame kankers te concentreren in gespecialiseerde centra en deze vindbaar te maken voor patiënten. Volgens de kankerpatiëntenorganisatie krijgen alleen op die manier mensen met een zeldzame kanker betere overlevingskansen, met een betere kwaliteit van leven.

Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame vorm van kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. Deze patiënten hebben 15% minder kans om na 5 jaar nog in leven te zijn ten opzichte van mensen met een meer voorkomende vorm van kanker. Volgens Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) is het concentreren van de zorg voor zeldzame kankers in expertziekenhuizen de enige manier om in Nederland de benodigde expertise op te bouwen en betere kansen voor deze patiënten te realiseren. Het platform zet zich, samen met de beroepsgroepen verenigd in het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) en in Europees verband (Euracan) al jaren in om concentratie van zorg georganiseerd te krijgen.

Een belangrijke stap hierin is dat vanuit de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), in opdracht van het Ministerie van VWS, een aantal nieuwe expertisecentra voor zeldzame kankers is benoemd. PZK verwacht de volledige lijst deze maand te kunnen publiceren op zeldzamekankers.nl.

Lees hier het persbericht.

Bron:

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Ruim 10 miljoen euro subsidie voor ontwikkelen isotopen voor kankermedicijnen

nov 2024 | Radiotherapie

Lees meer over Ruim 10 miljoen euro subsidie voor ontwikkelen isotopen voor kankermedicijnen

Adjuvant T-DM1 bij stadium I HER2-positieve borstkanker: resultaten na 5 jaar

nov 2024 | Borstkanker

Lees meer over Adjuvant T-DM1 bij stadium I HER2-positieve borstkanker: resultaten na 5 jaar

Pembrolizumab plus mFOLFOX7 of FOLFIRI bij MSS/MMR-proficiënt mCRC

okt 2024 | Immuuntherapie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Pembrolizumab plus mFOLFOX7 of FOLFIRI bij MSS/MMR-proficiënt mCRC

Verbetering detectie van lymfkliermetastasen bij kinderen met rabdomyosarcoom

okt 2024 | Bot en wekedelentumoren

Lees meer over Verbetering detectie van lymfkliermetastasen bij kinderen met rabdomyosarcoom

Met nieuwe leidraad multimorbiditeit op weg naar toekomstbestendige zorg

okt 2024

Lees meer over Met nieuwe leidraad multimorbiditeit op weg naar toekomstbestendige zorg

HE4 goede voorspeller van aard tumor bij patiënten met een ovariumtumor

okt 2024 | Gynaecologische oncologie

Lees meer over HE4 goede voorspeller van aard tumor bij patiënten met een ovariumtumor

Recent advances in the use of CAR T-cell therapies in relapsed/refractory diffuse large B-cell lymphoma and follicular lymphoma

1 okt 2024 om 12:00 | Lymfoom

Lees meer over Recent advances in the use of CAR T-cell therapies in relapsed/refractory diffuse large B-cell lymphoma and follicular lymphoma

Opioïden in de 2e lijn: Sleutels tot effectieve bestrijding van maligne pijn

10 sep 2024 om 20:00

Lees meer over Opioïden in de 2e lijn: Sleutels tot effectieve bestrijding van maligne pijn

Pakketbeslissingen en (on-)zekere kosteneffectiviteit: Willingness to Pay voor geneesmiddelen

1 jul 2024

Lees meer over Pakketbeslissingen en (on-)zekere kosteneffectiviteit: Willingness to Pay voor geneesmiddelen

Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

10 jun 2024 om 16:30 | Lymfoom

Lees meer over Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

Keynote webinar: Spotlight on antibody–drug conjugates in cancer

19 feb 2024 om 17:30 | Borstkanker

Lees meer over Keynote webinar: Spotlight on antibody–drug conjugates in cancer

Prostaatkanker nu en in de toekomst

25 jan 2024 | Uro-oncologie

Lees meer over Prostaatkanker nu en in de toekomst

Niet-melanoom huidkanker in de regio

31 aug 2023 | Dermato-oncologie, Radiotherapie

Lees meer over Niet-melanoom huidkanker in de regio

Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

16 mei 2023 om 17:30

Lees meer over Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

Borstkanker; een update op alle vlakken

9 mei 2023 om 20:00 | Borstkanker, Neuro-oncologie

Lees meer over Borstkanker; een update op alle vlakken

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Lees meer over Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

Lees meer over Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

ASCO Direct™ GU 2025

vrijdag 14 feb 2025 t/m zaterdag 15 feb 2025 | Uro-oncologie

Lees meer over ASCO Direct™ GU 2025

ASCO GU: Immunotherapie mogelijk minder effectief na antibioticakuur

feb 2017 | Uro-oncologie

Lees meer over ASCO GU: Immunotherapie mogelijk minder effectief na antibioticakuur

ASCO GU: Duurzame respons na stoppen immunotherapie voor niercelcarcinoom

feb 2017 | Uro-oncologie

Lees meer over ASCO GU: Duurzame respons na stoppen immunotherapie voor niercelcarcinoom

ASCO GU: Mutaties circulerend tumor-DNA gerelateerd aan uitkomsten gevorderd prostaatcarcinoom

feb 2017 | Uro-oncologie

Lees meer over ASCO GU: Mutaties circulerend tumor-DNA gerelateerd aan uitkomsten gevorderd prostaatcarcinoom

ASCO GU: Goede resultaten actieve surveillance voor kleine niermassa's

feb 2017 | Uro-oncologie

Lees meer over ASCO GU: Goede resultaten actieve surveillance voor kleine niermassa's

ASCO GU: Positieve data voor pembrolizumab plus ipilimumab bij gevorderd niercelcarcinoom

feb 2017 | Uro-oncologie

Lees meer over ASCO GU: Positieve data voor pembrolizumab plus ipilimumab bij gevorderd niercelcarcinoom

ASCO GU: Goede resultaten eerstelijns atezolizumab plus bevacizumab bij niercelcarcinoom

feb 2017 | Uro-oncologie

Lees meer over ASCO GU: Goede resultaten eerstelijns atezolizumab plus bevacizumab bij niercelcarcinoom

​Veel nieuwe ontwikkelingen op 19de Nationale Longkanker Symposium

jan 2017 | Longoncologie, Radiotherapie

Lees meer over ​Veel nieuwe ontwikkelingen op 19de Nationale Longkanker Symposium

Geautomatiseerde telefonische hulplijn helpt kankerpatiënten bewegen

jan 2017

Lees meer over Geautomatiseerde telefonische hulplijn helpt kankerpatiënten bewegen

ECCO 2017: Diabetes soms vroeg signaal van pancreascarcinoom

jan 2017 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over ECCO 2017: Diabetes soms vroeg signaal van pancreascarcinoom

Podcast: EGFR ex20ins gemuteerd NSCLC in de dagelijkse klinische praktijk

feb 2024 | Longoncologie

Lees meer over Podcast: EGFR ex20ins gemuteerd NSCLC in de dagelijkse klinische praktijk

Podcast: Progress in PARP inhibitors - An exciting option for treating metastatic prostate cancer?

dec 2023 | Uro-oncologie

Lees meer over Podcast: Progress in PARP inhibitors - An exciting option for treating metastatic prostate cancer?

Podcast pancreascarcinoom

dec 2022 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Podcast pancreascarcinoom

Slokdarm- en maagkanker

jun 2021 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Slokdarm- en maagkanker

Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

feb 2021 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

MedNet Oncologie 2024-05

okt 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-05

MedNet Oncologie special Colorectaal carcinoom

sep 2024

Lees meer over MedNet Oncologie special Colorectaal carcinoom

MedNet Oncologie 2024-04

aug 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-04

MedNet Oncologie special Borstkanker 2024

jul 2024

Lees meer over MedNet Oncologie special Borstkanker 2024

MedNet Oncologie special Longkanker 2024

jun 2024

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker 2024

MedNet Oncologie 2024-03

jun 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-03

MedNet Oncologie 2024-02

apr 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-02

MedNet Oncologie special Uro-Oncologie 2024

mrt 2024

Lees meer over MedNet Oncologie special Uro-Oncologie 2024

MedNet Oncologie 2024-01

feb 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-01